9) Hallituksen esitys laeiksi vammaistukilain 2 ja 8 §:n
sekä kansaneläkelain muuttamisesta
Marja-Leena Kemppainen /kd:
Arvoisa rouva puhemies! Hallituksen esitys laiksi vammaistukilain
2 ja 8 §:n sekä kansaneläkelain muuttamisesta
on kauan odotettu ja todella tarpeellinen. Asiasta on tässä talossa
vuosien varrella tehty useita lakialoitteita ja erilaisia kysymyksiä,
jotka eivät ole tuottaneet konkreettista tulosta keliaakikkojen
sosiaaliturva-asiassa.
Noin kaksi vuotta sitten tein tästä asiasta
aloitteen, joka ilokseni oli myös saman sisältöinen kuin
käsillä oleva hallituksen esitys. Valiokunta on
tehnyt erittäin merkittävää työtä tämän
asian eteenpäinviemiseksi, ja viimeinen rutistus käytiin
vielä ministerin toimesta budjettiriihessä. Vuosia
sitten aloitettu työ, tai voi sanoa vuosikymmen sitten
aloitettu työ on mennyt nyt ison harppauksen eteenpäin.
Keliakia on uusimpia kansantautejamme. Keliakian tuntemus on
vielä suhteellisen heikko, mutta tietous kansan keskuudessa
kasvaa koko ajan, ja tutkimustyötä sekä kehittämistyötä tehdään
taudin syistä ja sen hoidosta koko ajan esimerkiksi Tampereen
ja Turun yliopistoissa. Suomessa on diagnosoituja keliaakikkoja
noin 14 000. Keliakiaa esiintyy sekä suolisto- että ihosairautena.
Tyypillistä yleensä on se, että hyvin
monilla keliaakikoista on molemmat, sekä iho- että suolistokeliakia.
Keliakian ainut hoitokeino on elinikäinen gluteeniton ruokavalio.
Käytännössä tämä tarkoittaa
sitä, että ruokavaliosta on poistettu vehnä,
ruis sekä ohra. Hyvin useilla keliaakikoilla on tilanne
vielä se, että heidän ruoka-aineistaan
on poistettu edellä mainittujen ruoka-aineitten tärkkelykset
tai viljojen tärkkelykset myös. Tämä taas
tuo ruokavalioon sekä ruoan valmistukseen ja ruoan saatavuuteen
uusia kysymyksiä.
Gluteenittomia ruoka-aineita on nykyisin jo aika lailla hyvin
saatavilla kautta koko Suomenmaan. Kuitenkin ruoan kallis hinta
vaikuttaa sen, että esimerkiksi haja-asutusalueilla pienissä kyläkaupoissa
tarjonta ei ole niin laaja-alaista kuin suurissa kaupungeissa ja
marketeissa. Ruoan kallis hinta vaikuttaa myös siihen,
että pienituloisten on vaikea ostaa monta kertaa kalliimpia
ruoka-aineita kuin normaalia ruokavaliota noudattavien. Onkin todettu,
että esimerkiksi opiskelevat nuoret, aikuiset tai keski-ikäiset
miehet ja eläkeläiset, pieneläkeläiset,
joutuvat monta kertaa pohtimaan ruokavalion kanssa monia kysymyksiä,
ja välttämättä ruokavalion noudattaminen
ei aina onnistu.
Hoitamaton ja huonosti hoidettu keliakia aiheuttaa hyvin monenlaisia
ja vaikeita sairauksia. Kalliit tutkimukset, eripituiset sairauslomat
ja huonosti voivat ihmiset eivät myöskään
ole kansanterveydellisesti hyvä asia. Tämän
lakiesityksen tänne tulo ja toivottavasti hyvään
lopputulokseen pääseminen on monella tavalla todella
hyvä tämän asian eteenpäin viemiseksi,
samoin se, että keliaakikkojen asiat pyritään
tältä osin myös korjaamaan.
Kuten alussa myös totesin, tämä lakiesitys
on erittäin hyvä ja odotettu. Korvauksen määrästä on
etukäteen ollut hyvin monenlaisia markkamääriä tiedossa.
On puhuttu parista sadasta markasta, satasesta ja nyt esityksenä olevasta
125 markasta. Taustalla on käytetty hyvin monenlaisia kustannuslaskelmia
ja perusteluja. Nyt viimeisten todellisten laskelmien mukaan keliaakikon
ruokavalio on keskimäärin noin 350 markkaa kalliimpaa
kuukaudessa verrattuna normaalia ruokavaliota nauttivan kustannuksiin.
Mikäli tämä hallituksen esitys ja sen
mukainen laskutapa olisi suoritettu pohjana tuo 350 markkaa, olisi korvauksen
suuruus hieman nyt esitettyä isompi.
Hallitus esittää kuitenkin 125:tä markkaa
kuukaudessa, joka on pieni summa, mutta kuitenkin se on parempi
kuin ei mitään. Toivon, että siitä, että sitä ei
ole indeksiin sidottu, valiokunnassa myöskin keskustellaan.
Se, millä perusteella kullekin keliaakikolle 125 markkaa
sitten tulevaisuudessa maksetaan, on jo sitten toinen juttu. Nimittäin
vaikka totesin hallituksen esityksen olevan hyvän, sisältää se
muutamia sellaisia kohtia, jotka tarvitsevat muutoksen valiokuntatyöskentelyssä,
jottei kävisi niin, että lakiesitys jättää osan
keliaakikoista ulkopuolelle.
Lakiesityksen yleisperusteluissa todetaan sekä suolistokeliakian
että ihokeliakian diagnosoinnista, molemmista asioista.
Tauti todetaan joko ohutsuolen koepalasta tai ihokeliakiassa ihon pinnasta
otetusta koepalasta. Kuitenkin sitten molemmissa lakiteksteissä todetaan
maksun edellytykseksi vain suolistosairauden takia maksettava korvaus.
Toivoisin, että valiokunnassa tämä asia
selkeytetään ja lopullinen laki on sellainen,
ettei siinä ole enää tulkinnanvaraa.
Käsitykseni mukaan tässä esityksessä on
se vaara, että lain toteutuessa näin joku tulkitsee
sitä niin, että ihokeliakiapotilas ei ole oikeutettu
saamaan korvausta. Ymmärrän kuitenkin niin, että tämä ei ole
lain laatijan tahto.
Olen myös ymmärtänyt, että keliaakikkojen sosiaaliturva-asia
on asia, joka halutaan saada kuntoon. Eduskunnassa on käyty
tämän asian tiimoilta keskusteluja, ja yhteinen
tahto on, että saamme keliaakikkojen asian lopussaankin
kuntoon sillä tavalla, että keliaakikot ovat oikeutettuja
myös sosiaaliturvaan.
Puhetta on ryhtynyt johtamaan toinen
varapuhemies Mikkola.
Niilo Keränen /kesk:
Arvoisa herra puhemies! Puheena oleva hallituksen esitys 149/2001 on
pitkään odotettu ja vaadittu esitys siitä,
että keliakiaa sairastavien ruokavaliokustannukset huomioitaisiin
jollain tavalla niissä säädöksissä, joissa
muutoinkin säädetään vammaiseduista. Hallituksen
esitys on siinä mielessä tervetullut.
Hallitus esittää vammaistukilain 2 §:ään
uutta 3 momenttia, jossa säädettäisiin
keliakian vammaistukikorvaukseksi 21 euroa kuukaudessa. Markkoina
se on noin 125 markkaa. Tämä on todellakin pieni
summa, kuten äsken kuulimme. Mutta suunta on hyvä,
enkä aio nyt ryhtyä esittämään
suurempaa summaa.
Kuitenkin ihan vertailun vuoksi: Vammaistukilain 2 §:n
1 momentin 3 kohdan mukaan pienin vammaistuki on henkilölle,
jolle aiheutuu sairaudesta tai vammasta olennaista haittaa ja jatkuvia erityiskustannuksia,
300 markkaa kuukaudessa. Automaattisten indeksitarkistusten jälkeen
tämä pienin vammaistukisumma on tänä vuonna
441 markkaa kuukaudessa. Vastaavasti hallitus esittää esityksessään
keliakian perusteella muutosta myös eläkkeensaajan
hoitotukeen, joka keliaakikolle olisi myös tuo sama 21
euroa. Kansaneläkelain mukaan eläkkeensaajan alin
hoitotuki on tänä vuonna 295 markkaa kuukaudessa.
Arvoisa puhemies! Keliakian takia myönnettyä vammaistukea
ja eläkkeensaajan hoitotukea ei ole nyt ehdotetussa laissa
sidottu samoihin indeksitarkistuksiin kuin muut vammaishoitotuet on
sidottu. Näin ollen on selvää, että keliaakikon vastaavat
tuet tulevat vuosien kuluessa jäämään selvästi
jälkeen muista hoitotuista ja joudumme taas täällä tappelemaan
niiden suuruudesta jo muutaman vuoden kuluttua. Kun lisäksi
tuet ovat keliaakikoille tasoltaan matalia, on kyseenalaista, mikä on
tulevaisuudessa jo muutaman vuoden kuluttua tuen hyöty
verrattuna niihin kustannuksiin, mitä asian käsittely
kunkin keliaakikon kohdalla tulee yhteiskunnalle maksamaan.
Sinänsä tietysti asia on hyvään
suuntaan menossa. Mielestäni olisi kuitenkin ollut selkeästi parempi
systeemi, että keliakian olisi laissa todettu olevan sairaus,
joka oikeuttaa suoraan alimpaan vammais- tai hoitotukeen, tai jos
keliaakikolle ei olisi haluttu maksaa ihan niin paljon kuin muille
vammaisille, olisi sitten luotu vammaistukilain 2 §:ään
ja sen 1 momenttiin uusi 4 kohta, jossa tämä keliaakikon
vammaistuki olisi säädetty. Vastaava muutos olisi
pitänyt tehdä samalla tavalla myös kansaneläkelain
30 a §:ään. Edelleen keliaakikon vammaistuki
olisi tullut sitoa indeksiin samalla tavalla kuin muutkin vammaishoitotuet.
Toivonkin, että valiokunta ainakin tämän
asian ottaa vakavasti käsittelyssään.
Pirkko Peltomo /sd:
Arvoisa puhemies! Nykykäytännön mukaan
keliakiaa sairastavalle alle 16-vuotiaalle lapselle maksetaan hoitotukea
keliakiasta aiheutuvista taloudellisista menetyksistä.
Tämä on tärkeää, koska
ruokavaliosta poikkeaminen kasvuvaiheessa vaikuttaa sairaudesta myöhemmin
aiheutuviin seurauksiin. Näin on myös tunnustettu
se, että erityisruokavalion noudattaminen aiheuttaa lisäkustannuksia
keliakiaa sairastavalle vastaavalla tavalla kuin pitkäaikaissairauden
hoito. Sen takia pidän hyvin tärkeänä sitä,
että hallitus nyt esittää kaikille keliakiaa
sairastaville korvausta gluteenittoman ruokavalion ylläpitämiseksi.
Tämä on todellakin hyvin odotettu ja tärkeä lakiesitys,
ja siitä kiitos hallitukselle. Vasta lopullisessa budjettiriihessä esitys
meni läpi, ja se tulee voimaan ensi vuoden lokakuun alusta.
21 euron, noin 125 markan, suuruinen kuukausikorvaus suoritettaisiin
vammaistuki- ja eläkkeensaajien hoitotukijärjestelmän
kautta.
Lopuksi, puhemies, haluan myös todeta sen, että uusimman
tiedonkin mukaan keliakia on aiemmin arvioitua yleisempi sairaus.
Tällä hetkellä arvioidaan, että Suomessa
sitä sairastaa noin 14 000 ihmistä. Gluteenittoman
ruokavalion lisäkustannukset ovat arviolta 280—345
markkaa kuukaudessa, joten on kohtuullista, että näihin kustannuksiin
saadaan nyt tukea.
Marjatta Stenius-Kaukonen /vas:
Arvoisa puhemies! Vammaistukilaki on säädetty
vuonna 1988. Silloin kun lakia säädettiin, ei
arvattu, että lain tulkinta tulee olemaan sellainen, että keliakian
ruokavaliokustannuksia ei hyväksytä vammaistukeen
oikeuttavaksi kuluksi. Kyllähän nämä ylimääräiset
kulut on tunnustettu, mutta siinä vaiheessa aika pian selvisi,
että lakia tulkitaan niin, että keliakia ei aiheuta
toimintakyvyn alenemista, minkä vuoksi ei vammaistukea
eikä myöskään eläkkeensaajan
hoitotukea keliaakikoille ole myönnetty. Tämä on
Kelan sisäisillä ohjeilla sitten näin
määritelty ja vakuutusoikeudessa tällainen
tulkinta on hyväksytty.
Paljon on työtä tehty sen eteen, että tämä tulkinta
olisi saatu muutetuksi, mutta ikävä kyllä näin
ei tapahtunut. Tässä asiassa oltiin niin pitkällä,
että olisiko se nyt ollut vuonna 1991, kun sosiaali- ja
terveysministeriössä oli valmisteltu budjettia
varten lainmuutos juuri näiden samaisten pykälien
muuttamiseksi siten, että myöskin keliaakikot
olisivat voineet vammaistuen ja hoitotuen saada. Mutta silloin tuli
lama ja esitys jäi ministeriön pöydälle.
Onneksi meillä sosiaali- ja terveysvaliokunnassa oli
tieto siitä, että tämmöinen
esitys oli tehty. Niinpä pyysin sitä esitystä sitten
käyttöön, kun kerran valmis hallituksen
esitys oli. Koska sillä ei muuta käyttöä ollut,
niin eihän se mikään salaisuus ollut,
miten nämä pykälät pitäisi
kirjoittaa. Keräsin aloitteeseen sosiaali- ja terveysvaliokunnassa
kaikkien valiokunnan jäsenten nimet; en nyt muista laittoiko
aivan jokainen, mutta käytännössä voi
sanoa, että valiokunnan kaikki jäsenet olivat
valmiit allekirjoittamaan aloitteen. Siitä alkaen tätä asiaa
olen ollut mukana ajamassa juuri niin, että vammaistuki-
ja hoitotukilakiin tehdään muutoksia. Monenlaista
muutakin mallia tähän on esitetty, mutta itse
olen ollut alusta alkaen vakuuttunut siitä, että tämä on
oikea tapa hoitaa tätä asiaa.
Voi sanoa, että on nyt tietysti ilon päivä,
kun lopultakin tämä esitys on täällä hallituksen
esityksenä käsittelyssä. Sosiaali- ja
terveysvaliokunta, kaikki ne kansanedustajat, jotka ovat sieltä 90-luvun
alusta alkaen olleet sosiaali- ja terveysvaliokunnan jäseninä,
ovat olleet mukana vaikuttamassa siihen, että tämä asia
on nyt saatu tänne hallituksen esityksenä. Kun
tämä eduskunta aloitti, niin vanhasta muistista
tämä otettiin heti pöydälle.
Ed. Kemppainen oli sillä välin, kun itse olin
yhden kauden poissa, ottanut käyttöön
sen hyvän lakialoitteen, ja kun tämän
eduskunnan alkaessa tietysti vanhoja aloitteita uusittiin, niin
mielihyvin soin tämän ilon ed. Kemppaiselle, että hän
oli lakialoitteen ensimmäinen allekirjoittaja, onhan hän
tänä päivänä itse Keliakialiiton
puheenjohtaja.
Sosiaali- ja terveysvaliokunta vaati selvitystä, lähetti
ministeriölle kirjeen. Mehän saimme kirjeen, ja
siinä oli monta vaihetta, koska ensimmäiset vastaukset
ministeriöstä ja Kelasta olivat kyllä,
etten sanoisi, asiantuntemattomia, kun näin kauniisti tämän
asian ilmaisen. Mutta Keliakialiiton ja Keliakialiiton asiantuntijoiden
avulla saimme valiokunnassa riittävästi tietoa,
että nykyinen valiokuntakin vakuuttui siitä, että tämä asia
on hoidettava. Kävimme ministeri Perhon kanssa useita neuvotteluja,
ja toisaalta myöskin Keliakialiiton edustajien kanssa käytiin
neuvotteluja ministerin kanssa. Kun valiokunta sitten teki vastauksen
ministeriöltä saamaansa selvitykseen, siinä saatettiin
sitten todeta, että tämä asia tulee hoitaa
juuri niin, että nämä esitykset, jotka
nyt ovat käsittelyssä, tulee eduskuntaan antaa.
Tietysti silloin puhuttiin noin 200 markan tasosta, että korvaus
olisi noin 200 markkaa. Siinä mielessä tietysti
tämä on pettymys, varsinkin kun tästä ei
puhuttu ennen kuin nyt vähän ennen kuin esitys
annettiin, että korvaus onkin supistettu 125 markkaan.
Vieläkin pienempiä esityksiä oli eri vaiheissa.
Meistä jokainen tietää, minkä ministeriön
salkusta löytyy aina esityksiä, jotka ovat mahdollisimman
pieniä. Onneksi nyt hallitus toi edes tämän
125 markan esityksen tänne käsittelyyn.
Mielestäni valiokunnassa pitää vielä tarkoin harkita,
vastaako korvaus kustannuksia. Kun esityksessä viitataan
Kuluttajaviraston vuonna 98 tekemään tutkimukseen,
liekö edes indeksikorotuksia otettu huomioon. Itse olen
nähnyt toisenlaisiakin esityksiä. Kun tässä periaatteena
nimenomaan nyt on ollut se, että tämä vastaa
peruskorvattavien lääkkeiden korvaustapaa ja -tasoa,
niin silloinhan siitä, miten suuren ylimääräisen
kustannuksen erikoisruokavalion arvioidaan aiheuttavan, lähtee
se, kuinka suuri korvaus on.
Edelliset puhujat ovat puhuneet siitä, että indeksikorotus
tästä puuttuu. Se on totta, ja se on puute. Tietysti
toisaalta voimmehan me ajatella niin ja elää siinä toivossa,
että keliaakikoille sopivat tuotteet myöskin halpenevat.
Kun esimerkiksi kauraa voidaan nykyisin käyttää osittain keliaakikkojen
ruokavaliossa, onhan selvää, että kaura
ei ole niin kallista kuin muut gluteenittomat tuotteet. Minusta
indeksikorotus tässä olisi kyllä paikallaan
ja vähintään tietysti se, että ruokavaliokustannuksia
seurataan hyvinkin tarkasti. Toisaalta pitää tietenkin
pyrkiä vaikuttamaan siihen, että nämä tuotteet
olisivat halvempia keliaakikoille, käyttää kaikkia
niitä keinoja.
Arvoisa puhemies! Kuten jo totesin, on nyt kuitenkin loppuyhteenvetona
todettava, että on erittäin tärkeää,
että olemme tämän esityksen tänne
saaneet. Nyt paikalla olevista kansanedustajista monet ovat olleet
edesauttamassa lakiehdotuksen saamista hallituksen esityksen muotoon.
Hoidetaan asia yhdessä loppuun asti.
Liisa Hyssälä /kesk:
Arvoisa puhemies! Oli mielenkiintoista kuulla ed. Stenius-Kaukosen puhetta.
Hän on kuin elävä historiankirja, mitä tämän
asian käsittelyyn tulee täällä jo
90-luvun alusta saakka. Kun itse tulin vuonna 95 eduskuntaan, tämä on
ollut täällä esillä vuosittain.
On todella ilahduttavaa, että tämä on
näin edennyt. Kiitän siitä sosiaalivaliokunnan
aktiivisia jäseniä, jotka ovat varmasti omalta
osaltaan myötävaikuttaneet, kuten myöskin
Keliakialiiton puheenjohtaja, tämän lain eteenpäinviemiseen.
Todellakin, kuten ed. Stenius-Kaukonen toivoi, odotan, että myöskin
nämä ruokatarvikkeet halpenevat. Jos ruuan arvonlisäveroalennus
toteutuu, osaltaan sekin saattaa näitä tuotteita
halventaa. Silloin tämä indeksikorotuksen puute
jollakin tavalla tulee hyväksyttävämmäksi.
Mutta hyvä askel tämä on eteenpäin
tällä tiellä.
Unto Valpas /vas:
Arvoisa puhemies! Hallitukselta on tänä päivänä tullut
useita hyviä esityksiä. Tämäkin
on sellainen.
Nyt käsiteltävä hallituksen esitys
149 on asia, jossa pitkän työn tulos palkitaan.
Tätä asiaa on ajettu jo pitkään,
niin kuin täällä on useissa puheenvuoroissa
tullut esille, ja nyt ollaan sitten päätymässä myönteiseen
tulokseen.
Ensimmäisen aloitteen tästä asiasta
on tainnut todella tehdä ed. Marjatta Stenius-Kaukonen
jo 90-luvun alussa. Varsin pitkä tie tällä asialla
on.
Keliakiapotilaat ovat pitkäaikaissairaita, joita ei
ole mielestäni kohdeltu tähän mennessä oikeudenmukaisesti.
Ehkä tämä johtuu siitä, että keliakiaa
ei ole sairautena täällä tunnettu riittävästi. Hallitus
korjaa nyt tämän epäkohdan. Vaikka korvaus
on aluksi pieni, vain 125 markkaa kuukaudessa, se kuitenkin tunnustaa
olemassa olevan ongelman. Tästä on hyvä asiaa
kehittää ja jatkossa esitystä tulee myös
parantaa ainakin korvauksen osalta.
Lopuksi olisin toivonut, että hallituksen esitys olisi
tullut voimaan heti ensi vuoden alusta eikä vasta 1.10.2002
alkaen.
Esa Lahtela /sd:
Arvoisa herra puhemies! Ed. Valppaan puheenvuorosta on helppo
jatkaa siinä mielessä, että tässä on
juuri merkittävä päänavaus kyseessä.
Korvaustaso, jota täällä esitetään,
ei ole hyvin iso, mutta oleellista tässä on, että nyt
on saatu se kynnys ylitettyä, joka viime kaudellakin monesti
täällä salissa oli puheena jopa ministerien
toimesta, kun todettiin, jotta jos keliakiakorvauksia lähdetään
maksetaan, sehän tarkoittaisi, että kaikki erityisruokavaliot
pitää ottaa korvausten piiriin. Sehän
oli ihan täysin pöljä esitys, mutta minkä sille
mahtoi, kun ei saatu viime kaudella läpi. Nyt kun edustajat
Stenius-Kaukonen ja Kemppainen ovat tänne tulleet, jotka
molemmat ilmeisesti jollakin tavalla henkilökohtaisestikin
tietävät asiasta, nyt tämä on
tässä salissa niin kuin on. Nyt vain, kun tämä säädetään,
voidaan odottaa, jotta myöhempien aikojen varrella tätä tullaan
nostamaan ja päästään jonnekin,
todennäköisesti semmoinen 300 markkaa olisi ihan
oikein eikä sittenkään kokonaan korvaa,
mutta kaikissa tietysti, myös lääkkeissä,
on omavastuuta olemassa, jotta kuitenkin se olisi lähempänä totuutta.
Olisi tietysti suotavaa, jotta nyt löydettäisiin
myös uusia ruokia. Tutkittaisiin sellaisia vaihtoehtoja,
niin kuin nyt kaura on löytynyt viimeisten vuosien varrella,
josta on todettu, että joillekin se käy. Kaikki
eivät ilmeisesti pysty sitäkään
syömään, se on ihmisestä riippuvainen.
Se seikka, josta ed. Kemppainen totesi, että tässä pitää ottaa
huomioon molemmat, iho- ja suolistojutut, on minusta tärkeää,
että valiokunta sen käy läpi ja täsmentää mietinnössään,
että tässä ei nyt vain joku viisas keksisi
rajata pois, kun tekstissä ei ole mainittu juuri sillä tavalla.
Marja-Leena Kemppainen /kd:
Arvoisa puhemies! Ed. Peltomo toi esille sen, että meillä lapset,
alle 16-vuotiaat, ovat jo todella oikeutettuja tähän
korvaukseen. Nythän on se tilanne, että lapset
saavat siihen ikään saakka 441 markkaa ja nyt
tämä heiltä putoaa, tai tavallaan he
eivät ole saaneet sen jälkeen mitään,
mutta nyt kun summa putoaa, niin kuin toin esille puheenvuorossani,
nuoret opiskelijat, jotka ovat meillä yksi riskiryhmä,
pitäisi saada enemmän motivoitumaan hoitoonsa,
niin tässä on myös yksi riskikohta. Saa
nähdä, miten se lähtee käytännössä menemään.
Siinäkin mielessä näkisin, että tuon rahasumman
suuremmaksi saattaminen olisi parempi. Viimeiset laskelmat, mitkä minulla
on tiedossani, ovat syyskuun alusta, ja siitä ilmenee, että pohjalaskelma
on 350, mistä sitä lähdettäisiin
laskemaan.
Ed. Stenius-Kaukoselle ihan sen verran korjausta, että en
ole viime kaudella ollut eduskunnassa. Olen ensimmäisen
kauden kansanedustaja. Jos ymmärsin oikein, niin tällainen
korjaus, ettei tule väärin. (Ed. Stenius-Kaukonen:
Ahaa juu, anteeksi!)
Mutta toivon, että niissä asioissa, mihin
täällä on kiinnitetty huomiota, valiokunta
todella kuuntelee asiantuntijoita ja pystyy tekemään
sellaisen lopputuloksen, ettei jää tulkinnanvaraa.
Lauri Oinonen /kesk:
Arvoisa herra puhemies! On erittäin hyvä asia,
että hallitus on antanut esityksen, jolla keliakia tunnustetaan
korvattavien sairauksien joukkoon.
Tietysti, kuten arvoisat edustajat ovat tuoneet esille, on parantamisen
varaa, mutta nyt asia on saatu alkuun, ja se on hyvin merkittävää.
Siitä kiitos tulee antaa vierustoveri ed. Marja-Leena Kemppaiselle,
joka Keliakialiiton johdossa on ollut, mutta myös ed. Stenius-Kaukoselle
ja kaikille, jotka ovat tätä asiaa vieneet eteenpäin,
sillä tämä on niitä harvoja
asioita, joissa on ollut hyvää tahtoa ja rakentavaa
mieltä aivan jokaisella, joka on mukaan tullut.
Pentti Tiusanen /vas:
Arvoisa puhemies! Todella aivan oikein täällä mainittiin
kaksi aktiivista, voimakasta naiskansanedustajaa, jotka ovat asiaa
vieneet eteenpäin. Se on hienoa. Hienoa on myös
se, että nyt on löytynyt ikään
kuin tälle ongelmalle oikea nimitys. Kun kerran gluteeni
on se aineyhdistelmä, joka aiheuttaa nämä muutokset
sekä iholla että ennen muuta ohutsuolen limakalvolla,
niin on ymmärrettävä, että se
on vammautuminen, ja tällä tavalla löytyy
esimerkiksi vammaistukilain kohdalla tähän soveltamisalue.
Viime vaalikaudellahan tämä oli jatkuvasti eräs
kiistanaihe, voidaanko sitä yleensäkään
korvata, kun ei ole juuri lääkkeistä kysymys,
vaan ruoasta, ruokavaliosta, joka on gluteenivapaata. Tässä mielessä tämä on
hienoa.
Kaiken kaikkiaanhan meillä jatkuvasti on yhteiskunnassa
ongelmana, että vammaisten subjektiivisetkaan oikeudet
eivät aina tule huomioon otetuiksi. Tästä aina
käydään jatkuvaa kirjelmöintiä aina
korkeimpaan hallinto-oikeuteen saakka. Mutta hyvä aloitus,
vaikka tuo summa, puhemies, onkin tietysti varsin pahasti alakanttiin.
Marjatta Stenius-Kaukonen /vas:
Arvoisa puhemies! Anteeksi, että oioin vähän
mutkia.
En muista, kuka viime kaudella tämän aloitteen
teki, mutta se eli viime kaudellakin ja varsin vahvasti sosiaali-
ja terveysvaliokunnassa. Kuten omassa puheenvuorossani totesin,
itse kyllä näen, että sosiaali- ja terveysvaliokunta
on varsin sitkeän työn tuloksena saanut tämän
esityksen aikaiseksi. Ministeri Perhohan oli valiokunnassa jo silloin
90-luvun alussa, ja hän tietysti nyt ministerinä on
ollut viemässä tätä eteenpäin.
Valtiovarainministeriö yritti tämän jo
pyyhkiä ylitse, ja budjettiriihessä ministeri
Perhon lisäksi oli monta muutakin — ministeri
Rask ja ministeri Mönkäre — jotka myös
ovat 90-luvun alusta alkaen olleet mukana tämän
asian eteenpäin viemisessä.
Mitä tulee ihokeliakiaan, tämä pitää mielestäni
ilman muuta katsoa niin, että tämä koskettaa kaikkia.
Perusteluissa sanotaan, että 75 prosentilla ihokeliaakikoista
on myös suolisto-ongelma. Mutta erityisen tärkeää on
se, että huolehditaan siitä, että ruokavaliota
noudatetaan sitten, kun korvaus tulee. Valiokunnan saaman tiedon
mukaan nuoret pojat ovat olleet niitä, jotka kaikkein vähiten
sitä noudattavat. Siinä mielessä juuri
se on tärkeää, että korvaus
jatkuu yli 16 ikävuoden, ja kyllä korvauksen pitäisi
olla korkeamman, mutta samanaikaisesti pitää myöskin
löytää se järjestelmä,
miten huolehditaan siitä, että keliaakikot noudattavat
gluteenitonta ruokavaliota, erityisesti nuoret.
Keskustelu päättyy.