Marjatta Vehkaoja /sd:

Arvoisa rouva puhemies! Hallituksen esitys koskee Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen eli Stakesin tilastotointa. Esityshän on ollut erittäin pitkän valmistelun alla, ja nyt olemme tässä pisteessä.

Kun hallituksen esitys tuli valiokunnan käsittelyyn, huomasimme, että se herätti erittäin laajaa kiinnostusta. Ennen kuin me olimme saaneet osuutemme valmiiksi valiokunnassa, myös lehdistö kiinnostui tämän hallituksen esityksen tiimoilta. Jouduimme dementoimaankin julkisuudessa liikkuneita vääriä tietoja siitä, mitä oikeastaan tuleman pitää. Maalattiin nimittäin sellaista orwellmaista kauhukuvaa, että hallituksen esitys tulee muuttamaan kaiken ylösalaisin ja tämän jälkeen kaikki suomalaiset mitä arkaluonteisimpien tietojensa osalta ovat tunnistetiedoin eri rekistereissä ja ties missä, joita rekistereitä kuljetettaisiin hyvinkin vapaamuotoisesti. Siinä oli aika paljon vastaan taisteltavaa, kun tosiaan julkisuuden tiedot olivat vääriä, eivät pelkästään liioiteltuja, vaan myös vääriä.

Tässähän on nyt esillä sellainen esitys, jossa saatetaan lain tasolle asioita, jotka tänä päivänä on hoidettu ilman lain tukea ja turvaa. Laki koskee sosiaalihuoltoa ja terveydenhuoltoa kuvaavan lukumäärätiedon sekä sosiaalihuollon toimintaan liittyvän tunnistemuotoisen tiedon käsittelyä tilastotarkoituksissa siltä osin kuin tilastoja tuottaa ja julkaisee Stakes. Lailla saatetaan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen tiedonkeruuta koskeva lainsäädäntö vastaaman tilastotointa sekä henkilötietojen käsittelyä koskevia vaatimuksia. Mikä tärkeintä, tilastotarkoituksessa tapahtuva tietojen kerääminen ei laajenisi.

Asian käsittelyä ehkä hankaloitti ihan asiantuntijakuulemiseen saakka se, että toiset asiantuntijat antoivat lausuntojaan ainoastaan tilastotoimesta käsittelemättä lainkaan hallituksen esityksen perusteluja siltä osin, mitä tutkimuksen tuottaminen Suomessa edellyttää.

Aika vähälle huomiolle jäi myös se historiallinen tosiseikka, että Suomessa on paremmin kuin monessa muussa maassa kerätty tilastoja vuosisatoja, vuosikymmeniä. Me olemme olleet eräänlaisia tiennäyttäjiä. Tämä jäi kovin vähälle huomiolle kuin myös se, että jo se, että Suomessa on laaja julkinen palveluverkosto, ikään kuin tuo tilastotoimeen paljon enemmän tavaraa kuin tapahtuu sellaisessa maassa, jossa toiminta on vapaaehtoiselta pohjalta ponnistelevaa taikka yksityistä toimintaa. Meillä on tällainen vahva historia.

Käsitteellisesti myöskin ehkä itse koin, kun entisessä elämässä on joutunut tilastojen ja rekisterien kanssa tekemisiin, miten vaikeata oli saada perille, mitä rekisterin käsite tarkoittaa. Siellä olevien tietojen ei voida ajatella olevan samassa asemassa kuin esimerkiksi niiden tietojen, joita henkilöstä kerätään tapahtumapaikalle esimerkiksi hoitolaitoksiin, joissa tiedot käytetään suoraan potilaan hoitotapahtuman hyväksi. Rekisteritieto on määritelmänsäkin mukaan tieto, jota ei voida tunnistaa, ja oikeastaan tieto, josta ei olla yksityisen henkilön tasolla edes kiinnostuneita. Kun näitä ehkä vääriäkin käsityksiä saatiin oiotuksi, esityksen käsittely vähitellen helpottui valiokunnassakin.

Hallintovaliokunta antoi hallituksen esityksestä lausuntonsa meille. Siinä ei ollut muita muutosesityksiä kuin muutama viittaustekninen kysymys, jotka otimme huomioon.

Valiokuntamme kuulemisessa tuli esiin Kansaneläkelaitoksen asema. Sitä koskeva pieni lisäys tuli 2 §:n 1 momenttiin. Sen jättämistä pois hallituksen esityksestä perusteltiin sillä, että ilmeisesti sitä ei ehkä tarvittaisi, koska nämä suhteet sujuvat muutenkin, mutta sehän ei ole tapa, johon voidaan lainsäädäntöä perustaa, niin hyvä kuin se onkin, että suhteet pelaavat.

Tietosuojavaltuutetun toimisto oli ehkä kriittisin lausunnossaan. Kriittisiä lausuntoja antoi myös Kuluttajaliitto, ja lisäksi oli erään tiedemiehen laaja arvio esityksestä. Valiokuntatyöskentelyn aikana saimme mielestäni erittäin hyvät vastineet ministeriöstä kulloiseenkin asiantuntijalausuntoon. Aika mielenkiintoista oli, kun tietosuojavaltuutettu heitti ehdotuksen, että laki hyväksyttäisiin vain määräaikaisena. Nyt tullaan mielestäni sellaiseen kohtaan, että tämän tyyppiseen lakiin, joka mielestäni on selkeä hallinnollinen laki ja jossa tilastojen luonteen huomioon ottaen pitää arvostaa pitkiä aikasarjoja, ei mielestäni oikein määräaikaisuus sovi, joten tätä ehdotusta ei sitten otettu huomioon.

Valiokunta oli yksimielinen lopputuloksesta, mutta tämä oli vähän vaikea synnytys ja käytimme siihen ehkä tavallista enemmän aikaa johtuen siitä, että siinä oli uskomattoman suuri intressi myöskin Kuntaliiton puolelta ja suurimpien kuntien puolelta. Itsekin olin kyllä kiinnostunut lisäselvittämään, mikä siis tapahtuikin, esimerkiksi sen mahdollisuuden, voitaisiinko tunnistetiedot kryptoida eli muuttaa ei-tunnistettavaan muotoon jo tapahtumapaikalla. Saatuamme selvityksen kävi ilmi, ettei se ole mahdollista, koska oikeastaan koko tunnistetieto on se avain ja ydin, jolla tietoja voidaan yhdistää, mikä, jos ajatellaan tutkimusta, mahdollistaa pitkittäistutkimuksen näistä henkilötiedoista.

Kaikkein pahin virhe, mikä esiintyi julkisuudessa, oli se, että annettiin käsitys, että tunnisteellisia tietoja liikutellaan vapaasti. Kuitenkin esimerkiksi 4 §:n 2 momentin viimeisessä virkkeessä kategorisesti jo hallituksen esityksessä lukee, että myös tutkimustarkoitukseen käytettävien tietojen tunnistetiedot tulee muuttaa 1 momentissa tarkoitetulla tavalla. Siis ne on aina muunnettu, ja se, joka ne muuntaa, on Stakes. Kelle se voi luovuttaa muutettuja tietoja, riippuu siitä, onko Stakesin tutkimuseettinen toimikunta esimerkiksi hyväksynyt sellaisen tutkimuksen tarkoituksen, johon pyydetään näitä tietoja. Mutta tietoja ei luovuteta pyytäjälle niin, että hänelle luovutettaisiin eri rekistereitä ja pyytäjä yhdistäisi niitä, vaan Stakes tuottaa tutkijan pyytämän koosteen näistä tilastoista. Kun kooste annetaan, siitä on hävitetty kaikki tunnistetiedot. Meille moneen otteeseen vakuutettiin, että näin todellakin on. Mikä tärkeintä, nykytilanteeseen siis ei ole tulossa muutoksia ainakaan henkilön osalta huonompaan suuntaan, vaan lain tasolle saattaminen on päinvastoin parannus.

Valiokunnassa emme kyllä pitäneet siitä, että me jouduimme taas käsittelemään tämän tyyppistä asiaa niin, että terveydenhuolto ei ole koko painollaan mukana kuvioissa. Vain lukumäärätietojen osalta kyllä, mutta terveydenhuollosta meillä on oma vastaava lainsäädäntömme. Me joudumme nyt odottamaan, että saisimme vastaavan ajan tasalle laitetun esityksen myöskin terveydenhuollon puolelta.

Vielä kiinnitettiin huomiota sellaiseen seikkaan, että monien näistä tiedoista väitettiin olevan epäluotettavia ja että siitä syntyy erityinen ongelma henkilön yksityisyydelle, jos hänestä liikkuu vääriä tietoja. Vastasin jo tähän, että kun on rekisteritiedoista kysymys, silloin ei ole kysymys yksityisestä tiedosta, jolloin siihen ei ole mitään kiinnostusta, kukaan ei ole rekisterissä kiinnostunut kenenkään henkilöstä.

Mitä tulee tilastojen laajempaan paikkansapitämättömyyteen, on tietenkin sanottava, että silloin, kun mitä tahansa tietoa joudutaan lajittelemaan, niin tämmöisiä ongelmia voi ilmetä, että kaikki vastaajat eivät ymmärrä niitä kysymyksiä samalla tavalla, eivät trimmaamisesta huolimattakaan.

Kun itse kävin Tilastokeskuksen primääriaineistoa läpi opiskelujeni loppuvaiheessa, niin huomasin, että historiallisiin tilastoihin saattoi luottaa sen takia aika hyvin, että lomakkeet oli kirjoitettu samalla käsialalla, eli kylissä oli sama skribentti käynyt jokaisen suutarin luona kysymässä ne asiat, jolloin se, mitä kysyttiin ja mitä piti kertoa, oli tämän kirjanpitäjän hallussa, yhden henkilön hallussa aika laajalla alueella, toisin kuin tänä päivänä. Eihän tarvitse olla kummoinenkaan kaavake, ei tarvitse puhua viranomaisen tilastoista, joka kansalaiselle työnnetään nenän eteen, kun syntyy moninaisia kysymyksiä siitä, osaako siihen vastata tarkoitetulla tavalla. Se on aina jonkinlainen ongelma, mutta tilastotutkijat toteavat, että se ei ole kuitenkaan ylipääsemätön ongelma. Tämä virhemahdollisuus otetaan huomioon tilastoihin tai rekistereihin perustuvassa tutkimuksessa.

Kaiken kaikkiaan yhteiskunnallinen päätöksenteko on se arvo an sich, joka menee muiden arvojen yli tässä jostain syystä. Tämän tyyppistä toimintaa Suomessa on suotavaa harjoittaa jatkossakin ja, kuten sanottu, aikaisempaa paremmalla säädännöllisellä pohjalla kuin ennen. Kyllä tietysti täytyy toivoa, että Stakes osoittautuu myös jatkossa sen luottamuksen arvoiseksi, mitä valiokunta on halunnut tässä osoittaa, huolimatta laajoista paineista muuttaa hallituksen esitystä.

Eero   Akaan-Penttilä  /kok:

Arvoisa rouva puhemies! Hallituksen esitys n:o 5 laiksi tilastotoimesta Stakesin ympärillä on tärkeä, periaatteellinen asia monella tavalla. Se näytti aluksi lähes rutiiniluontoiselta, jo aikaisemmin tehdyn käytännön soveltamiselta lain mukaiseen muotoon, mutta koin itse sen niin, että onneksi tästä tuli hyvin seikkaperäinen ja monipuolinen keskustelu valiokunnassa.

Kun laki periaatteessa koskisi sosiaalihuoltoa ja terveydenhuoltoa kuvaavan lukumäärätiedon ja sosiaalihuollon toimintaan liittyvän tunnistemuotoisen tiedon käsittelyä ja kaikki tämä tilastotarkoituksessa niin, että tietojen kerääminen ei laajenisi, niin sillä laillahan tämän asian varmaan monessa mielessä pitäisi olla melkein läpihuutojuttu. Kun julkisuutta saimme tähän mukaan, kerrottiin vielä lisää, että lakiehdotus koskee vain niitä henkilötunnuksellisia tietoja, joita Stakes voi kerätä sosiaalitoimen osalta. Lakiehdotukseen on kirjattu ne toimintaperiaatteet, joita jo nykyisinkin noudatetaan. Henkilötunnus on ainoa Stakesiin päättyvä tunnistetieto, asiakkaiden nimet ja osoitteet ja muut tarkemmat yksityiskohdat jäävät aina paikallisen palvelutyönantajan tai muun työnantajan tietoon. Turvalliselta tietysti luulisi tämän kaiken kuulostavan, ja varmaan se sitä tällä lailla käsiteltynä minusta asiantuntijakuulemisen jälkeen on. Laissahan rajoitetaan myös käyttötarkoitusta näiden tietojen osalta. Ihan selvästi ohjataan, mihin niitä tietoja saa käyttää: vain tilasto- ja tutkimustarkoituksiin, ei mihinkään muuhun.

Arvoisa puhemies! Nykyisin on jo pitkään tavallaan vähän epävirallisesti mutta kuitenkin hallinnollisesti Stakesin toiminnan kautta kerätty tietoja toimeentulotukiin liittyvistä asioista. Niitä on kerätty vuosikausia, samoin lastensuojeluun liittyvä tilastointia on tehty vuosikausia. Nyt kun tämä tarkentuu tietyiltä osin sekä sosiaalipuolella kentällä että myös terveydenhuoltosektorilla, niin tästä itse asiassa seuraa, että ehdot eräässä mielessä jopa tiukentuvat aikaisempaan verrattuna.

Tämä kaikki oli minusta aivan kohdallaan, mutta koen tämän asian silti niin, että aika aktiivisesti valiokuntatyöskentelyssä yhdessä vaiheessa otin kantaa tähän asiaan. En lähtenyt epäilemään tämän prosessin luotettavuutta sinänsä ollenkaan, vaan oma lähtökohtani lähti siitä liikkeelle, että onko tämän laatuinen tiedon kerääminen yleensä semmoista, jonka täytyy tapahtua henkilötunnuksen kautta. Tätä rajaa yritin omissa puheenvuoroissani terävöittää aika voimakkaasti, koska minusta, jos miltä tahansa organisaation tasolta, vaikka ihan alkulähteillä, siirretään henkilötunnus eteenpäin, niin hoidollisessa mielessä oikeastaan näin ei koskaan muulloin saisi tapahtua kuin silloin, kun kyseessä on jokin toimenpide, joka hyödyttää potilaan omaa hoitoa tai terveydentilan paranemista, täsmentää diagnoosia tai jotakin muuta vastaavaa. Jos kysymys on tavallaan potilaan ulkopuolisesta asiasta, niin kuin esimerkiksi tässä sinänsä täysin luotettavassa tilastotoimessa on, niin hyvin voimakkaasti yritin penätä sitä, miksi tällainen kryptointi tai jokin muu sanoman salakieliseksi muuttava toimenpide ei voisi tapahtua jo tiedon hoitolähteellä, jolloin periaatteessa ei keskushallintoon minnekään menisi minkäänlaisia henkilötunnustietoja.

Korostan kolmannen kerran, niin kuin valiokuntamme puheenjohtaja sanoi, että täysin luotettavasti se kaikki tapahtuu nyt Stakesissa. Siihen luotettavuusosaan en osoittanut mitään kritiikkiä eikä osoittanut käsittääkseni kukaan muukaan valiokunnan jäsenistä, vaikka eräässä vaiheessa tuli semmoinen käsitys, että osa virkamieskunnasta ja esittelijöistä ymmärsi asian tällä lailla. Joko hyvin tai huonosti hoidettu, mutta yritin omasta puolestani lähinnä saada vähän lisäselvyyttä siihen, minkä takia henkilötunnustieto on se, jota tässä täytyy käyttää. Tietenkin tieteellisen tutkimuksen tason ja sen varmuuden ja päällekkäisyyksien poistamisien ja muiden syiden perusteella voidaan sinänsä erittäin hyvin perustella se, että pitää kerätä. Mutta lopputulos tästä kaikesta tietysti oli se, että jokaisella Suomen kansalaisella silloin täytyisi olla eräässä mielessä kaksi henkilötietoa: toinen henkilötunnusosa ja toinen jonkinlainen tilastotunnus, jota paikallisesti käytettäisiin. Tämmöistä tilannettahan Suomessa ei ole tiettävästi vielä minkään kunnan osalta. Semmoisia henkilökortteja ei ole jaettu kuin tiettävästi muutamissa terveyspilottiprojekteissa esimerkiksi terveydenhuollon alueella.

Tämä on se toinen puoli, arvoisa rouva puhemies, joka tässä minusta täytyisi muistaa nyt, kun me tämän lain hyväksymme, varsinkin kun hallituksen esityksestähän voidaan lukea sivulta 14 semmoinen kohta, jota mielelläni vähän siteerasin. Vaikka tämä esitys ei siis merkitse Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen, Stakesin, tiedonkeruun lisääntymistä nykyiseen käytäntöön verrattuna, hallitus, huom. hallitus, omassa esityksessään sanoo: "Erityisesti henkilötunnuspohjaisen tiedon keräämistä olisi kuitenkin syytä pyrkiä mahdollisuuksien mukaan entisestään vähentämään." Nyt tämä hallituksen esitys ei tässä vaiheessa sitä tee. Tätä taustaa vasten esimerkiksi määräaikaislainsäädäntökin meitä kiinnosti valiokuntatyöskentelyn aikana tietyssä määrin, jotta tähän isoon periaatteeseen saataisiin käänteinenkin tarve. Onneksi on niin, että tässä on ministeriön omissa käsissä, että käyttötarkoitusta on tarkoitus erikseen arvioida Stakesin asettamassa sosiaali- ja terveydenhuollon tilastoyhteistyöryhmässä.

Oikeastaan tässä mielessä, arvoisa puhemies, olen puheenvuoroani yrittänyt käyttää, että se tulisi nyt yleiseen tietouteen, mitä mieltä itse terveydenhuoltoalan ammattilaisena olen siitä, että henkilötunnusosa lähtee, vaikkakin kryptattuna, kierrokselleen. Se lähtee sinne hyvin hallitusti eikä missään vaiheessa varmaan väärällä lailla putkahda esille. Harkitut väärinkäytöt ovat kokonaan eri asia. Niihin en edes teoreettisestikaan puutu. Toivon, että tähän asiaan jossain vaiheessa voidaan palata tuon työryhmän ansiosta, ja koska onneksi meidän ministerimmekin istuu aitiossa, mielihyvin kuuntelisin hänen mielipiteensä siitä, miksi tätä lakia itse asiassa ei ollut viisasta laittaa kuitenkaan määräaikaiseksi tätä suurta taustaa vasten, jonka hallitus on itse kirjannut tänne sisälle, varsinkin kun asiantuntijoista osa oli hyvin epäileväisiä. Itse asiassa oikeusministerikään ei ollut voimakkaasti puoltava mutta ei nyt voimakkaasti epäileväkään. Kuluttajaliitto sanoi aivan selvästi, mitä mieltä se oli tästä asiasta. Samaten Vantaan kaupunki, joka on omissa projekteissaan osallistunut näiden tietojen levittämiseen, esitti useita kommentteja, jotka olivat negatiivisia tähän tavallaan tehdyn käytännön mukaiseen taltiointiin. Kuntaliitto oli myöskin samalla kannalla ja Tilastokeskus myöskin osittain painottaen sitä, että nämä ovat arkaluonteisia asioita, vaikkakin hyvin vähän mutta kuitenkin.

Nämä kaikki seikat halusin ottaa esille. Olen kuitenkin tämän lain läpimenon kannalla ja pidän valiokunnan tekemää lausuntoa tästä hyvänä.

Liisa Hyssälä /kesk:

Arvoisa puhemies! Ed. Vehkaoja valiokunnan puheenjohtajana ja ed. Akaan-Penttilä jäsenenä erittäin hyvin valottivat tätä lakikokonaisuutta sellaisellekin, joka ei ole valiokuntatyöskentelyssä ollut mukana. Tässä todella kansalaisia askarruttavat paljon nämä asiat, jotka liittyvät henkilötietoihin. Itse olen ollut näitten kanssa tekemisissä tutkijana yliopistossa ja sanon, että se on mielestäni erittäin hyvin hoidettu yliopistoissa nimenomaan tutkimuseettisten neuvottelukuntien kautta, jolloin aina kaikissa tutkimuksissa, joissa on kyse henkilötiedoista tai sairauksien rekisteröinnistä, henkilöiden rekisteröinnistä, on tutkimuseettiset periaatteet ja niihin joutuu hakemaan luvan. Uskon, että asiaan joudutaan todellakin terveydenhuollon osalta varmasti palaamaan vielä, niin kuin puheenjohtaja totesi. Muuten tässä ollaan oikeilla jäljillä, mutta yhdyn ed. Akaan-Penttilän huoleen siitä, mikä oikeastaan on tarkoitus pohjimmiltaan kaikissa tapauksissa henkilötunnusten säilyttämisellä byrokratian myllyissä, mutta olen myöskin tämän lain läpimenon kannalla. Tämä on edistystä.

Marjatta   Vehkaoja  /sd:

Herra puhemies! Minua jäi pikkuisen askarruttamaan ed. Akaan-Penttilän puheenvuorossa hänen mainintansa siitä, että Tilastokeskus ei olisi ollut kaikin voimin hyväksymässä tätä. Heidän ainoa huomautuksensahan koski sitä seikkaa, että samatahtisuus ei nyt toteudu sosiaali- ja terveydenhuollon osalta, mikä kuitenkin on minusta täysin riittämätön syy tämmöisen asian hylkäämiselle. He aivan oikein toteavat, että silloin kun terveydenhuoltoa koskeva valtakunnallinen henkilörekisteri on säädetty, lakivaliokunta vuonna 89 on halunnut pitää lopputulosta väliaikaisena ratkaisuna.

Mutta tämmöistä toiminta meillä on, että kun tämäkin tehtävä näinkin rajattuna aiheutti niin suurta ristivetoa, voimme vain kuvitella, miten suurta ristivetoa sitten suurempi pala olisi aiheuttanut. Luulen, että tässä on enimmäkseen kysymys siitä ongelmasta, mikä voi ihmisten välisessä keskustelussa syntyä silloin, kun esimerkiksi tässä tapauksessa toiset ovat tutkijoita ja toiset ovat hallintoihmisiä. Enemmän oli kysymys näiden kahden eri kulttuurin törmäämisestä asian käsittelyvaiheessa.

Eero  Akaan-Penttilä  /kok:

Arvoisa puhemies! Aivan lyhyesti Tilastokeskuksesta. He eivät vastustaneet tätä. Jos sanoin näin, sanoin silloin väärin. En sitä tarkoittanut, mutta ihan sanatarkasti, kun siteeraan heidän lausuntoansa tietyiltä osin, siellä lukee: "Myönteisintä olisi se, että aina sovellettaisiin tilastolakia, jolloin tunnistettavissa olevia henkilötietoja ei voitaisi luovuttaa." Tämä vastaa myös kansainvälisesti tilastoalalla sovellettavaa menettelyä, koska kysymyksessä ovat arkaluonteiset tiedot. Tältä osin tässä on pieni epäily tai dubio mukana.