Lauri Heikkilä /ps(esittelypuheenvuoro):

Arvoisa puhemies! Lakialoitteeni tarkoituksena on parantaa vaikeasti vammautuneiden mahdollisuuksia saada henkilökohtaista apua, esimerkiksi henkilökohtainen avustaja, mahdollistamaan vammaisen osallistuminen yhteiskunnan toimintoihin edes joskus. Vaikeasti vammaisen henkilön itsenäistä ja yhdenvertaista oikeutta elää yhteisössä pitäisi tukea myös niissä tilanteissa, joissa vammautunut ei voi vamman laadusta johtuen määritellä henkilökohtaisen avun sisältöä tai toteutustapaa suoraan.

Vammaispalvelulain (380/1987) 8 c §:n mukaan ja oikeuskäytännön mukaan hakemus henkilökohtaisen avun saamiseksi voidaan hylätä, vaikka vaikeavammainen kykenee ilmaisemaan tunteitaan ilmein ja elein. Puhekyvyn puuttuessa kommunikointi on haasteellista. Missä on monivammaisen oikeusturva silloin, kun hylkäys tapahtuu? Vaikeasti vammautunut ei saa tarvitsemaansa apua, jos hän ei suoraan puhumalla voi ottaa kantaa avun sisältöön ja toteutustapaan. Ei liene johdonmukaista, että lainsäädäntö rankaisee pahoin vammautuneita tilanteessa, jossa vähemmän vammautunut saisi henkilökohtaista apua.

Arvoisa puhemies! Vaikeaa monivammaisuutta aiheuttaa esimerkiksi Rettin oireyhtymä. Oireyhtymästä kärsivät ihmiset eivät yleensä kykene ilmaisemaan itseään tarpeeksi, jotta voisivat ottaa kantaa haluamansa avun sisältöön. Passiivisista henkilöistä ei kuitenkaan ole kysymys, vaikka puhekyky puuttuukin, vaan oireyhtymästä kärsivät ovat usein seurallisia ja ohjattuihin toimiin osallistuvia ihmisiä.

Lainsäädännöllinen ongelma kuitenkin syrjii edellä mainittuja. Vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä pitää aina tukea. Voimassa oleva laki ei kuitenkaan ehkäise tai poista vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä yhdenvertaisesti kaikilta eri tavoin vammautuneilta. Siksi lakia on täsmennettävä.

Yksi tapaus, mikä vielä heikentää näitä oikeuksia, kun on vammaisesta kyse, on se, että tähän lakiin liittyvässä asetuksessa tai oikeastaan missään ei ole todettu myöskään sitä, että huoltajana toimivat vanhemmat voisivat osallistua tämmöiseen keskusteluun, kun päätetään avun tarpeesta ja siitä, tarvitseeko vammainen henkilökohtaisen avustajan päästäkseen johonkin harrastukseen osallistumaan.

Tuossa oli kyse tapauksesta, mikä oli Vähässäkyrössä. Perusturvajohtaja ei mitenkään kyennyt perustelemaan päätöksiä. Siellä oli vain laissa porsaanreikä, että apua ei tarvitse antaa eikä myöskään ottaa sitä huoltajan arviota siinä kohdassa huomioon.

Arvoisa puhemies! Henkilökohtaisen avun saamisen pitäisi olla mahdollista myös vaikeasti vammautuneiden kohdalla ja yhdenvertaisessa asemassa lievemmin vammautuneiden henkilöiden kanssa. Voidaanko vaikeasti vammautuneelta odottaa täysipainoista kommunikointikykyä? Ei voida. Voiko lainsäädäntö rajoittaa vammautuneen oikeuksia taudin luonteesta riippuen? Ei pitäisi.

Edellä mainitun perusteella ehdotan, että eduskunta hyväksyy lakialoitteen.

Maria Tolppanen /ps:

Arvoisa herra puhemies! Vaikeasti vammaisilta ei voi tietenkään odottaa, että he pystyvät täysin ilmaisemaan itseään, mutta vaikeavammaisilla on oikeus olettaa, että me olemme inhimillisiä heitä kohtaan. Vaikeavammaisilla on myös tunteet: he näkevät, tuntevat, maistavat, haistavat, tuntevat kipua, tuntevat surua ja yksinäisyyttä, ja sen takia on äärimmäisen tärkeää, että myös heidän asiansa otetaan huomioon ja että myös he pääsevät nelinurkkaisesta aina välillä ulos käymään jonkin muunkin kuin isän tai äidin kanssa. Sitten kun vaikeavammainen vanhenee kovin paljon, niin sitten ei ole enää isää eikä äitiä ja henkilökohtaiset avustajat tulevat entistä tarpeellisimmiksi.

Minusta tämä oli erittäin hyvä ja erittäin lämminhenkinen lakialoite. Kannatan tätä lakialoitetta erittäin lämpimästi.