PERUSTELUT

Hallituksen esityksen mukaan erityishoitorahaa maksetaan alle 16-vuotiaan sairaan lapsen vanhemmalle, joka osallistuu lapsensa hoitoon tai kuntoutukseen sairaalassa tai sairaalan poliklinikalla, sairaala- tai poliklinikkahoitoon liittyvään kotihoitoon tai lakiin perustuvalle sopeutumisvalmennus- tai kuntoutuskurssille tai muuhun niihin rinnastettavaan lakiin perustuvaan kuntoutustoimintaan. Edellytyksenä on, että lasta hoitava henkilö on hoitoon osallistumisen vuoksi estynyt tekemästä työtään eikä saa palkkaa tältä ajalta. Aloitteessani esitän, että erityishoitorahaa maksettaisiin alle 18-vuotiaan lapsen hoidosta. Vanhempien osallistumista lapsensa sairauden hoitoon ja kuntoutukseen on tuettava aina täysi-ikäisyyteen saakka.

Hallituksen esityksen mukaan silloin, kun kyse on kotihoidosta taikka seitsemän vuotta täyttäneen lapsen sairaala- tai poliklinikkahoidosta, lapsen sairauden tulee olla vaikea, jotta erityishoitorahaa maksetaan. Valtioneuvoston asetuksella on tarkoitus säätää siitä, mitä pidetään tässä tarkoitettuna vaikeana sairautena tai vammana. Hallituksen esityksen perusteluissa tällaisista esimerkkeinä mainitaan mm. akuutti leukemia, epilepsian pahenemisvaihe ja suurten leikkausten jälkitila. Perusteluiden mukaan "erityishoitoraha on näin ollen tarkoitettu hoidollisen kriisivaiheen ylipääsemiseksi tiloissa, joita voidaan pitää hengenvaarallisina tai jotka vaativat hengenvaarallisia hoitoja ja äkilliset muutokset huonompaan suuntaan ovat mahdollisia. Alle kouluikäisten, seitsemää vuotta nuorempien lasten osalta ei kuitenkaan edellytetä sairauden tai vamman vaikeutta, koska jo lapsen ikä edellyttää vakuutetun läsnäoloa."

Jos vakavaksi sairaudeksi ja vammaksi luokitellaan vain tiukan määritelmän mukaisesti hengenvaaralliset sairaudet tai hengenvaarallisia hoitoja vaativat sairaudet, niin on pelkona, että monien sairauksien kohdalla lasten vanhemmat eivät voi osallistua lastensa hoitoon, vaikka lapsella vakava ja hoidollisesti vaativa sairaus olisikin, joka vaatii vanhemman läsnäoloa. Nykyisen hallituksen esityksen mukaan jo 7-vuotiaan lapsen vanhempi ei voi jäädä erikoissairaalatasoisessa hoidossa olevan lapsen luokse, jos lapsen sairaus ei täytä esityksen tiukkoja kriteerejä hengenvaarallisista sairauksista. Kotihoidon osalta tämä koskee kaikenikäisiä lapsia, siis alle 7-vuotiaitakin, joiden kotihoito edellyttää jo ikänsä puolesta vanhemman läsnäoloa.

Myös ikärajan asettaminen alle 7-vuotiaisiin kuulostaa huonosti valitulta. Sekä sairaalahoidon että kotihoidon osalta ikäraja on asetettava 12 vuoteen, jota nuorempien osalta vanhemman läsnäolon puuttuminen on lasten heitteillejättöä. Monikaan vanhempi ei voi jäädä alle kouluikäistä lastaan hoitamatta, vaan joutuu tekemään perheessä usein raskaitakin taloudellisia päätöksiä tämän vuoksi. Useinkaan tällaista lasta ei voi viedä päiväkotiin, esim. nenämahaletkuruokinnan tai tiukempien hygieniarajoitusten vuoksi. Vanhemmat ovat tässä puun ja kuoren välissä, toisella puolella painavat taloudelliset huolet, kun jää lasta hoitamaan ja toisaalla velvollisuudentunne ja halu olla sairaan lapsen hoitajana. Nykyinen hallituksen esitys huonontaa tässä oleellisesti monien sairaiden lasten vanhempien mahdollisuutta osallistua lapsensa hoitoon.

Jotta lapsen ja perheen tilannetta voitaisiin tarkastella monipuolisemmin ja kokonaisvaltaisemmin, on laissa mainittava hoitorahan maksamisen pidennyksen perusteina painavien lääketieteellisten syiden lisäksi myös lapsen hoidon vaativuus ja hoidon onnistuminen. Hyvin toteutettu lapsen kotihoito lisää monien hoitojen onnistumismahdollisuuksia ja ennaltaehkäisee sairauden pahenemisen tai hoidon viivästymisen. Kotona tehdään näissä tapauksissa usein sitä työtä, joka muuten kuuluisi terveydenhuoltosektorille, mutta vanhemmat tekevät sitä kotona, jos heille annetaan siihen mahdollisuus.