Arvoisa puhemies! Tässä esityksessä on kysymys potilastietojen käsittelyn ja saatavuuden turvaamisesta Uudellamaalla. Tällä hetkellä voimassa on väliaikainen sääntely. Sosiaali- ja terveydenhuollon uudistamisen yhteydessä nimenomaan syntyi tilanne, että terveydenhuoltolain 9 §:n kumoamisen yhteydessä annetuissa asiantuntija-arvioissa tuotiin esiin, että tätä pykälää ei tulisi kumota, koska potilastietojärjestelmiä koskevissa säännöksissä ei otettu huomioon riittävällä tavalla Uudenmaan erillisratkaisun vaikutusta potilastietojen saumattomaan siirtymiseen. Lähtökohta oli se, että valiokunta tuolloin halusi varmistaa, että tiedon integraatio myös todellisuudessa toteutuu eikä potilastietojen käsittely ja saatavuus vaarannu Uudellamaalla. Tästä syystä johtuen tässä ei menty koko Suomen yleiseen linjaan vaan käytännössä jätettiin tuo väliaikainen sääntely voimaan. 

No, nyt sitten tämän väliaikaisen sääntelyn yhteydessä sosiaali- ja terveysvaliokunta tuolloin sote-uudistuksen yhteydessä siis lisäsi uuden 64 a §:n, joka oli tämän väliaikaisen sääntelyn vanhan pykälistön mukainen. Silloin väliaikainen sääntely laitettiin voimaan 1.1.23, ja se olisi voimassa tämän vuoden loppuun saakka.  

Nyt on sitten ehdotettu hallituksen toimesta, että tällä väliaikaisella sääntelyllä jatkettaisiin myöskin pysyvämmin ja perustettaisiin tämä potilastietojen järjestely nimenomaan tämän nykyisen väliaikaisen sääntelyn varaan eikä lähdettäisi erikseen vastuuttamaan kaikkia eri tahoja, kuten koko maassa näiden muiden alueiden osalta Uuttamaata lukuun ottamatta on tehty. Näitä alueita siis kohdeltaisiin käytännössä Uudenmaan viiden järjestämisvastuullisen sote-alueen lisäksi sääntelyllä eri tavalla muualla Suomessa. Mutta tämä väliaikainen sääntely jatkaisi nyt voimassa, ja käytännössä kysymys olisi siitä, että terveydenhuollon ammattihenkilöstöllä olisi sujuva pääsy potilasturvallisuuden kannalta olennaisiin seikkoihin potilaan tietosuojaa kunnioittaen Uudellamaalla riippumatta siitä, hoidetaanko potilasta jollakin näistä Uudenmaan hyvinvointialueista, olivatpa ne nämä neljä tai Helsingin kaupunki, tai olipa sitten kysymys erityistason puolella HUS-yhtymän palveluista. Tässä yhteydessä potilastietojen saumaton käsittely on nyt päätetty ratkaista niin, että oltaisiin tällä väliaikaisella, nykyään voimassa olevalla mallilla menemässä eteenpäin. 

Sosiaali- ja terveysvaliokunta toteaa ensinnäkin, että tässä lausuntopalautteessa, joka saatiin, on kiinnitetty huomiota siihen, minkälaisia muita vaihtoehtoja olisi voinut olla ja minkälainen on tämä perusoikeuksiin kytkeytyvä sääntely näiden muiden alueiden osalta. Mutta valiokunta pitää kuitenkin perusteltuna tämän pohjalta, että sosiaali- ja terveydenhuollon ja pelastustoimen järjestämisestä Uudellamaalla annetun lain 25 §:n 4 momentti kumotaan ja otetaan tämä sääntely uuteen asiakastietolakiin. Hyvää on se, että koko sääntely olisi nyt sitten samassa laissa siitä huolimatta, että tänne tulee erilaisempi ratkaisu näiden tietojen osalta. Myöskään perustuslakivaliokunta ei huomauta millään tavalla ehdotetun sääntelyn sisällöstä tai tavoitteista vaan esittää, että lakiehdotukset voidaan käsitellä tavallisen lain säätämisjärjestyksessä. Nämä lait tulevat voimaan 1.1.26, kun tuo nykyinen väliaikainen sääntely lakkaa olemasta voimassa. 

Ja ehkä on hyvä vielä todeta tästä valiokunnan saamasta palautteesta, että muiden vaihtoehtojen lisäksi on pohdittu tätä, että syntyy tällainen poikkeava järjestämisrakenne, mutta toisaalta on kuitenkin tärkeää, että potilastiedot ovat Uudellamaallakin lähtökohtaisesti samalla tavalla käytettävissä kuin muussakin Suomessa ja turvallisesti, ja siten valiokunnan näkemyksen mukaan näistä lähtökohdista ratkaistava ratkaisu on hyvä. 

No, vakiintuneen yhteisrekisterin purkaminen ja siirtyminen hallinnollisten rajojen mukaiseen luovutuslupakäytäntöön voisi synnyttää myöskin omanlaisiaan riskejä niin tietointegraation katkeamisen kuin myöskin potilasturvallisuusriskin näkökulmasta. Yhteisrekisterin purkaminen aiheuttaisi aivan varmasti myöskin sitä, että muutoskustannuksia tulisi. Nämäkin on syytä ottaa huomioon. Näin valiokunta korostaa, että Uudellamaalla tulisi huolehtia asianmukaisesti potilaan tiedollisen itsemääräämisoikeuden toteutumisesta. Käytännössä korostamme myös omalta osaltaan potilaan tiedollista itsemääräämisoikeutta, joka myöskin tarkoittaa käytännössä oikeutta kieltää potilastietojen luovutus. 

No, valiokunta pitää myöskin välttämättömänä, että Uudellamaalla tietojen käsittely saatetaan tämän väliaikaisen sääntelyn sijasta toistaiseksi voimassa olevan sääntelyn piiriin lopultakin. Nämä kaikki tiedot ovat siis samassa asiakastietolaissa jatkossa, vaikka potilastietojen käsittelyä koskeva sääntely onkin hieman erilaista. Tunnistetaan myöskin se, että tässä sääntelykokonaisuudessa asiakastietojen osalta on vielä parantamisen varaa, koska se on kyllä asiakkaille varsin vaikeaselkoista ja moni ei varmasti voi ymmärtää, miten tässä menetellään eri tavalla eri alueiden osalta.  

Mutta tärkeää on myöskin valiokunnan näkökulmasta, kuten myöskin perustuslakivaliokunta on kiinnittänyt huomiota, että asiakastietojen sääntelyä koskevan sääntelykokonaisuuden pirstaleisuuden, vaikeaselkoisuuden ja epäselvyyden näkökulmasta työtä on vielä jatkettava. Olemme myös sitä mieltä, että toisiolain uudistamista on jo syytä harkita päivitettäväksi. 

Tältä osin tässä kokonaisuus, ja esitys on yksimielinen. 

Arvoisa puhemies! Uusimaalaisena potilaana ja sote-ammattilaisena olen erittäin tyytyväinen siitä, että erillisratkaisustamme huolimatta olemme nyt saamassa samankaltaisen potilastietojen käsittelykokonaisuuden kuin muillakin hyvinvointialueilla on.  

Kuten valiokuntamme puheenjohtaja jo totesi, niin vaikka asiantuntijat olivatkin keskustelleet tästä potilaan itsemääräämisoikeudesta, me emme valiokunnassa olleet siitä ollenkaan eri mieltä. On tärkeää, että potilaalla on tiedollinen itsemääräämisoikeus. On myös erittäin tärkeää, eikä vain tämän lakiesityksen kohdalla, vaan yleisesti tiedostaa se, että potilaat eivät aina ymmärrä kieltonsa merkitystä. Eli meidän tulee todella kiinnittää huomiota siihen, että potilas ymmärtää, että hänellä on oikeus kieltäytyä tietojensa jakamisesta, mutta jos hän sen kiellon tekee, niin hänen tulee tehdä se tietäen, mikä merkitys sillä kiellolla on. Joskus se kielto todella voi kiperissä tilanteissa aiheuttaa tiedon puutetta siinä hoitoketjussa, jossa potilas siirtyy toisen ammattilaisen hoidosta seuraavan ammattilaisen käsiin. Eli on erittäin tärkeää, että potilas tietää, mitä hän päättää kieltäessään näitten tietojen siirtymisen. Ja todella hyvä nyt, että me saamme tämän selkeästi toistaiseksi voimaan olemaan, ihan niin kuin muuallakin Suomessa on. Erittäin hyvä lakiesitys. — Kiitos. 

Arvoisa puhemies! Käsittelyssä oleva hallituksen esitys esittää kahta keskeistä muutosta lainsäädäntöön. Ensimmäinen on asiakastietolain muutos, ja toinen on Uudenmaan järjestämislain 25 §:n 4 momentin kumoaminen, joka liittyy siihen, että vastaava sääntely siirtyy asiakastietolakiin lainsäädännön selkeyttämiseksi.  

Asiakastietolain nojalla Uudenmaan maakunnassa potilastietoja saisi luovuttaa potilaan hoidon edellyttämässä laajuudessa hyvinvointialueiden, Helsingin kaupungin ja HUS-yhtymän välillä, ellei potilas ole kieltänyt tietojen luovuttamista. Uudellamaalla onkin muuhun Suomeen nähden erikoinen asema, kun alueella operoi niin monta sote-palveluiden järjestäjää. Esitys vastaa näihin Uudenmaan erityistarpeisiin säilyttäen potilastietojen saatavuuden hoidon tarpeisiin ja korjaa lainsäädännön aukkoja. Väliaikainen sääntely on voimassa vain vuoden loppuun asti, joten vuoden vaihtuessa meillä pitää olla pysyvä ratkaisu lainsäädännössä. 

Edustaja Castrén tässä edellä muistutti, että potilaalle tulee tehdä selväksi ja hänen tulee ymmärtää, miten hänen potilastietojaan hyödynnetään. Oikeutta kieltää tietojen siirto ei tule käyttää kevyin perustein. Näihin edustaja Castrénin ajatuksiin on helppo yhtyä. — Kiitos, arvoisa puhemies.