Arvoisa puhemies! Nyt meillä on edessä lakiesitys, joka on tärkeä ja jota uudistusta on monella tavalla ja kauan odotettu. Meillähän on Suomessa ja ehkä Suomen ohella Ruotsissa ja Tanskassa, tuskinpa paljon muualla, erittäin arvokkaat ja monipuoliset rekisteritiedot sosiaali- ja terveyshuollon asioissa. Meillä on eri rekisterinpitäjiä, erityisesti THL, Kela, Tilastokeskus ja Väestörekisterikeskus. Mutta pulmana on se, että näiden yhtenäinen käyttö nykytilanteessa on hankalaa: kun niitä halutaan yhdessä käyttää, luvat pitää pyytää eri tahoilta, ja saatavuudessa on erittäin suuria viiveitä.
Tämä on kieltämättä hyvin monitahoinen kokonaisuus, ja otan esille kolmen kaltaista problematiikkaa. Ensinnäkin tässä on hyvin erilaisia intressitarpeita. On tutkimuksen tarpeita, jotka ovat opetus- ja kulttuuriministeriön asioita, sote-ohjauksen tarpeita, STM:n tarpeita sekä innovaatio- ja kehitystoiminnan tarpeita työ- ja elinkeinoministeriön puolella. Toiseksi on erittäin tärkeää hoitaa tietosuojaa koskevat säädökset hyvin ja huolella, kysymyshän on tärkeistä henkilökohtaisista tiedoista. Ja kolmantena tämä kytkeytyy EU:n tietosuojadirektiiviin, joka pitää huomioida huolella.
Tässä ratkaisuna esitetään siis lupaviranomaista, joka toimisi THL:n erillisenä yksikkönä ja jossa nämä asiat olisi eriytetty THL:n muista tehtävistä. Tämä ratkaisu on siis varsin selvä ja hyvä, vaikka tämä pykälä on kirjoitettu hieman epäselvästi. Yksikkö on STM:n tulosohjauksessa kuten koko THL. Yksikön päällikön nimittää STM poiketen THL:n periaatteesta, että laitoksen henkilökunnan nimeää pääjohtaja. Kun lupaviranomaisella on iso tehtävä, on toiminnan hyvän sujumisen kannalta tärkeää, että tämä THL:n lupaviranomainen saa toimintaansa varten riittävät resurssit ja valtuudet.
Minä tarkastelen uudistuksen merkitystä kolmelta kannalta:
Ensinnäkin tieteellisen tutkimuksen kannalta: Meillä on todella erittäin arvokkaat aineistot. Niitä hyödyntävillä tutkimuksilla voidaan saada tärkeää tietoa tautien syistä ja ehkäisymahdollisuuksista. Tämä koskee geneettisiä tekijöitä, elintapoja ja ympäristötekijöitä, ja olennaista on, että tautien syyt eivät selviä potilaita tutkimalla vaan seuraamalla vuosikausia alun perin terveitä ja eri tutkimuksissa tutkittuja henkilöitä ja selvittämällä eri rekistereillä, minkälaiset tekijät ennustavat itsenäisesti sairastumista. Tällaiset tutkimukset koituvat suomalaisen kansanterveyden hyväksi, puhumattakaan siitä, että tämä antaa suomalaiselle tutkimukselle hyvää kansainvälistä etulyöntiasemaa.
Toiseksi maakuntien tai alueellisen sote-ohjauksen kannalta ehdotettu tietojen hyödyntäminen on tärkeää. Tehokas ohjaus edellyttää hyvää tietojärjestelmää, jonka perusteella voidaan muun muassa tehokkaasti suunnata palveluja suuremmassa sairastumisriskissä oleville väestöryhmille, tehostaa tautien ehkäisyä ja sitä kautta auttaa vähentämään terveyseroja.
Uusi järjestelmä voi myös suuresti hyödyttää terveys- ja sosiaalialan innovaatioita, laitteiden, lääkkeiden ja menetelmien kehittämistä, ja erityisesti tässä suhteessa lakiesitys parani tavattomasti pitkän valiokuntakäsittelyn kuluessa. Ihmisten henkilötietoja ei tässä myydä kaupallisiin tarkoituksiin, vaan kaupalliset toimijat voivat perustellun lupapyynnön perusteella saada niin sanottuja aggregoituja eli yhdistettyjä tilastotietoja, jotka auttavat kansanterveyden edistämistä.
Lakiesityksen käsittelyn loppupuolella keskusteltiin myöskin tulosten julkistamisesta, ja avainasia on se, että käyttölupaviranomainen tekee hyvän anonymisoinnin ja luovuttaa tutkijoille sellaisen aineiston, että tietosuoja voidaan turvata. Sen jälkeen tutkijoilla tulee olla perustuslain suojaama julkaisun ja tieteen vapaus tutkimustulosten julkaisemiseen, mikä valmisteluvaiheessa kyseenalaistettiin. Käyttölupaviranomaisen toiminnan käynnistyminen merkitsee isoa prosessia, joka vaatii kaiken tuen, ja resurssien lisäksi tärkeää on riittävä siirtymäaika niin käyttölupaviranomaisille kuin rekisterinpitäjille. Valiokunnan kokouksissa käytiin pitkä prosessi, jonka kuluessa — siis noin puolentoista vuoden prosessin kuluessa ja keskustelussa ministeriöiden kanssa — päästiin aika hyvin eteenpäin, ja laki aivan olennaisesti parani. Tämä koskee muun muassa tätä tietojen käyttöä, kehitys- ja innovaatiotoimintaa sekä tietosuojaa.
Tästä huolimattahan tässä on opposition eriävä mielipide, joka on minulle ainakin hieman yllättävä, koska eriävissä mielipiteissä esille tulleista tietoturva-asioista on aika huolellisesti säädetty. Tietoturva on huipputärkeää, mutta uuden järjestelmän tuoma yksi ammattitaitoinen viranomainen ja sen ammattitaitoinen tietojen anonymisointi merkitsevät nykyiseen, hajanaiseen eri rekisterien käsittelyyn verrattuna huomattavaa parannusta kansalaisten tietoturvaan. Samaan aikaan on muistettava se suuri hyöty, jonka uudistus tuo ajatellen kaikkia niitä tarpeita, jotka mainitsin. Pelkästään Suomen terveysalan tutkijoiden parissa on tätä uudistusta odotettu kuin kuuta nousevaa, siis sitä, että nykyinen hyvin hidas rekisteritietojen hyödyntäminen voidaan korvata tällaisella eri rekisteritietojen järjestämisellä, yhden luukun ammattitaitoisella palvelulla.
Arvoisa puhemies! Uudistus on tärkeä saattaa voimaan varautuen siirtymävaiheeseen ja riittäviin toimintaresursseihin THL:n yksikölle.