Taustaa 

Palliatiivisella hoidolla pyritään lievittämään parantumattomasti sairaan ihmisen kipuja, kärsimystä ja oireita sekä turvaamaan mahdollisimman hyvä elämänlaatu elämän loppuvaiheessa. Parhaimmillaan palliatiivinen hoito on kokonaisvaltaista ja se ottaa huomioon myös sairaan läheiset. 

Saattohoito on palliatiivisen hoidon viimeinen vaihe, kun ihmisen toimintakyky on yleensä merkittävästi heikentynyt. Saattohoito ajoittuu elämän viimeisille viikoille tai päiville. 

Hoitotyön tutkimussäätiön mukaan kuolemaa edeltävää palliatiivista ja saattohoitoa tarvitsee noin 30 000 suomalaista vuodessa. Syöpäpotilaiden osuudeksi tästä on arvioitu noin 40 prosenttia. Palliatiivista ja saattohoitoa vaativia kroonisia sairauksia voivat olla myös mm. sydämen, munuaisten ja maksan vajaatoiminta, neurologiset sairaudet (esim. ALS), keuhkosairaudet sekä dementia. Vuosituhannen taitteessa saattokotihoidon kesto oli Suomessa keskimäärin 12—28 päivää. 

Valtaosa suomalaisista kuolee sairaalassa. Varsinkin ikääntyneiden kohdalla tämä ei useinkaan ole välttämätöntä tai edes tarkoituksenmukaista. Hyvä kuolema -hankkeen kyselyn mukaan lähes 70 prosenttia suomalaisista haluaisi kuolla kotonaan. 

Väestön ikääntyminen lisää palliatiivisen ja saattohoidon tarvetta. Saattohoitoon erikoistuneita yksiköitä on kuitenkin Suomessa yhä vähän, ja hoidon saatavuus vaihtelee alueellisesti. Maksusitoumuksia yksityisiin saattohoitokoteihin voi myös olla vaikea saada. Vain pieni osa palliatiivista ja saattohoitoa tarvitsevista ihmisistä hoidetaankin saattohoitoon erikoistuneissa yksiköissä. 

Yleisperustelut 

Läheisten tuki ja läsnäolo elämän loppusuoralla tuo saattohoitopotilaalle turvaa, lievittää ahdistusta ja parantaa elämänlaatua. Mahdollisuus tukea saattohoidossa voi myös auttaa läheisiä selviämään raskaasta elämänvaiheesta, ylläpitämään työkykyä ja jaksamaan työelämässä.  

Lisäksi läheisten vapaaehtoinen osallistuminen voi keventää hoitohenkilökunnan työmäärää. Läheinen voi esimerkiksi tuoda saattohoidossa olevalle turvallisuuden tunnetta ja auttaa fyysisissä toiminnoissa kuten ruokailussa. 

Ihmisten edellytykset tukea saattohoidossa olevia läheisiään vaihtelevat kuitenkin paljon mm. työ- ja taloustilanteen mukaan. Työntekijä ei välttämättä saa vapaata läheisen saattohoitoa varten tai hänellä ei ole varaa siihen. Erityisen vaikeaa työstä irrottautuminen on pienituloisille työntekijöille ja yksinhuoltajille. 

Vuodesta 2022 alkaen työsopimuslaissa (4:7 b §) on ollut viiden vuorokauden mittainen omaishoitovapaa, johon on oikeus myös omaisen saattohoitoon osallistumiseksi. Omaiseksi on määritelty lapsi, vanhempi, puoliso tai samassa taloudessa asuva henkilö. Työsopimuslaki mahdollistaa myös noin viikon poissaolon pakottavasta perhesyystä (4:7 §). Vapaat ovat kuitenkin palkattomia.  

Lasten erityishoitorahaa voi saada alle 16-vuotiaan lapsen hoitoon. Kela maksaa tätä ansiosidonnaista päivärahaa enintään 60 päivää, joskin erityistilanteissa siihen voi saada lisäpäiviä.  

Osana omaishoidon tukea voi saada hoidollisesti raskaan siirtymäajan korvausta. Omaishoidon tukijärjestelmä on kuitenkin varsin hidas tukemaan lyhytaikaista, muutamien viikkojen saattohoitovapaata. Kyseessä on myös hyvinvointialueiden myöntämä määrärahasidonnainen etuus. Hyvinvointialueiden talouspaineet voivat vaikeuttaa korvauksen saamista ja eriarvoistaa tilannetta maan eri osien välillä. 

Useat hallitukset ovat pyrkineet kehittämään saattohoitoa. Sosiaali- ja terveysministeriön asettama elämän loppuvaiheen asiantuntijaryhmä esitti vuonna 2021 vakavasti sairaan läheisen saattohoitoon osallistuvan ihmisen ansionmenetyksen korvaamista erityshoitorahalla.  

Myös ministeriön asettama selvityshenkilö Seppo Koskinen piti raportissaan vuonna 2022 saattohoitoon osallistumisen ajalta maksettavaa etuutta tarpeellisena. Selvitys tunnisti neljä mahdollista tapaa toteuttaa korvaus: 1) sairausvakuutuslain mukainen ansioperusteinen erityishoitoraha, 2) kiinteä saattohoitoraha, 3) vammaisetuisuuksiin perustuva korvaus tai 4) omaishoidon tukeen perustuva korvaus. Etuudesta voitaisiin säätää nykyisiä lakeja muuttamalla tai laatimalla kokonaan uusi laki.  

Läheisten osallistumista saattohoitoon tuetaan muissa Pohjoismaissa merkittävästi Suomea enemmän. Eroja on mm. vapaan ja siitä maksettavan korvauksen kestossa, läheisen määritelmässä sekä korvauksen ehdoissa. 

Ruotsissa parantumattomasti sairaan ihmisen läheisillä on oikeus enintään sadan päivän vapaaseen ja siitä maksettavaan korvaukseen (närståendepenning). Vapaiden määrää nostettiin vuonna 2010 kuudestakymmenestä sataan päivään, ja korvaus voi olla jopa 80 prosenttia ansiotuloista. 

Norjassa vastaavaa tukea (pleiepenger) voi nostaa 60 päivän ajan. Tanskassa saattohoitovapaasta maksettavalle korvaukselle (plejevederlag) ei ole aikarajaa, ja korvaus on noin 1,5-kertainen verrattuna tavalliseen sairauspäivärahaan. 

Norjassa tuki koskee vain kotihoidossa olevien ihmisten läheisiä, mutta potilaan ei tarvitse olla saattohoidossa. Tanskassa tukea maksetaan vain palliatiivista hoitoa kotona saavien saattohoitopotilaiden läheisille. Ruotsissa tukea ei ole rajattu hoitopaikan mukaan, eikä sen saaminen edellytä läheisen olevan saattohoidossa. 

Omaishoitajaliiton Taloustutkimuksella teettämän kyselyn mukaan esimerkiksi 20 päivän mittainen työntekijän saattohoitovapaa saisi yritysten enemmistön mukaan olla palkatonta, mutta siihen tulisi liittyä suoraan Kela-korvaus työntekijälle. Neljännes yrityksistä kannattaa puolestaan palkallista vapaata, jossa työnantaja saisi korvauksen Kelalta samalla tavalla kuin sairauspäivärahakorvauksessa. 

Petteri Orpon hallitusohjelmassa linjataan: "Varmistetaan palliatiivisen hoidon ja saattohoidon osaaminen ja saatavuus sekä omaisten huomioiminen palliatiivisessa hoidossa ja saattohoidossa." 

Hyvinvointiyhteiskunnassa jokaisella tulee olla oikeus ja tosiasiallinen mahdollisuus olla läheistensä rinnalla elämän loppusuoralla. Kuolevan tulee voida saada lohtua ja tukea läheisiltään viimeisinä hetkinä. Läheisiä taas pitää tukea elämän raskaimpina hetkinä. 

Esitys 

Lakialoitteella halutaan varmistaa ihmisten mahdollisuus osallistua niin halutessaan läheisensä saattohoitoon. Tämä pyritään takaamaan kahdella tavalla. 

Ensinnäkin työssäkäyvän läheisen osallistuessa läheisensä saattohoitoon taattaisiin hänelle oikeus olla pois ansiotyöstään (saattohoitovapaa). Toiseksi läheisensä saattohoitoon osallistuvalle korvattaisiin poissaolosta aiheutuvia ansionmenetyksiä (saattohoitoraha). 

Työntekijällä olisi oikeus vapaaseen hänen läheisensä saattohoidon ajan. Oikeus edellyttäisi jälkeenpäin toimitettavaa lääkärintodistusta läheisen saattohoidosta tai siihen verrattavasta tilanteesta, jossa virallista saattohoitopäätöstä ei kuitenkaan ole. Oikeus pätisi yhtä lailla riippumatta siitä, onko läheinen saattohoidossa omassa kodissa, läheisen kodissa tai esimerkiksi sairaalassa tai hoitokodissa. Oikeus vapaaseen jatkuisi kaksi päivää läheisen kuoleman jälkeen.  

Läheinen määriteltäisiin samalla tavalla kuin voimassa olevassa työsopimuslaissa. Lain 4 luvun § 7 a:ssa puhutaan työntekijän "perheenjäsenestä tai muusta hänelle läheisestä henkilöstä". Käytännössä kyse voisi olla esimerkiksi puolisosta, vanhemmasta, lapsesta tai muusta läheisestä henkilöstä. 

Oikeutta saattohoitovapaaseen olisi mahdollista jaksottaa työ- ja elämäntilanteen mukaan. Vapaata voisi esimerkiksi ottaa päivän viikossa tai puolipäiväisenä. Työnantaja ja työntekijä voisivat sopia saattohoitovapaan jaksottamisesta. Vapaan voisi muiden Pohjoismaiden tapaa jakaa useiden hoitajien kesken. Näin esimerkiksi sisarukset voisivat jakaa vapaan saattohoidossa olevan vanhemman tueksi. 

Saattohoitoraha myönnettäisiin neljäksi työviikoksi eli enintään sairausvakuutuslain mukaisesti 24 arkipäivästä hoidettavaa kohti. Saattohoitoraha olisi sairausvakuutuslain nykyistä erityishoitorahaa ja vanhempainrahaa vastaava määrä, eli 70 prosenttia ansiotulotasosta, jos vuositulot eivät ylitä 32 892 euroa. Tämän ylittävästä osasta 50 606 euron vuosituloon asti korvauksen määrä olisi 40 prosenttia ja vastaavasti 50 606 euron ylittävästä osasta 25 prosenttia vuositulon kolmassadasosasta. 

Korvausta maksettaisiin vain, jos läheinen on hoidossa Suomessa. Korvauksen maksamisesta vastaisi Kela. 

Arvioita vaikutuksista 

Aloitteen mukaisen saattohoitovapaan ja saattohoitorahan kustannukset katettaisiin yhteisvastuullisesti työnantajien, palkansaajien ja valtion kesken sairausvakuutuslain 18 luvun mukaisesti. Vuonna 2025 Valtion osuus sairasvakuutuksen kokonaisrahoituksesta on 51,4 prosenttia ja vakuutettujen 48,6 prosenttia. Sairausvakuutuksen työtulovakuutuksen rahoituksesta työnantajat vastaavat 68 prosentista ja työntekijät ja yrittäjät 32 prosentista. Työtulovakuutuksella rahoitetaan sairausvakuutuslain päivärahaetuuksia, kuten sairauspäivärahaa, vanhempainpäivärahaa ja erityishoitorahaa.  

Tässä esityksessä ehdotetaan, että myös saattohoitoraha ja lyhytaikainen omaishoidon raha toteutettaisiin sairausvakuutuslain päivärahaetuutena. Esityksen nettokustannukset jäisivät todennäköisesti hyvin vaatimattomiksi monesta syystä. 

Ensinnäkin muiden Pohjoismaiden kokemusten perusteella saattohoitovapaata hyödynnettäisiin todennäköisesti hyvin rajallisesti. Esimerkiksi vuonna 2023 Ruotsissa saattohoitovapaata käytti vain runsaat 16 000 henkilöä, mikä Suomen väestöön suhteutettuna vastaisi suunnilleen 8 500:aa henkilöä. On syytä olettaa, että myös Suomessa vapaan hyödyntäminen jäisi maltilliseksi, vaikka aktiivisella tiedottamisella voidaankin lisätä ihmisten tietoisuutta oikeudesta. 

Toiseksi saattohoitojaksot jäävät tyypillisesti lyhyiksi. Saattohoito kestää yleensä joitakin viikkoja, toisinaan vain päiviä. Esimerkiksi Ruotsissa saattohoitovapaat ovat olleet keskimäärin kestoltaan vain 5—9 päivää ja noin 4/5:ssa tilanteista kesto jäi 20 päivään tai alle. 

Kolmanneksi aloitteessa esitetty malli olisi selvästi rajatumpi kuin muissa Pohjoismaissa. Näin kustannuksetkin jäisivät vastaavasti alemmiksi. 

Neljänneksi oikeus saattohoitovapaaseen ja -rahaan todennäköisesti korvaisi ainakin osin muuten toteutuvia kustannuksia. Näitä voisi aiheutua esimerkiksi, jos työntekijä joutuisi muuten jäämään sairauslomalle läheisen saattohoidon kuormittavuuden takia. 

Muissa Pohjoismaissa saattohoitovapaan kustannukset ovatkin jääneet valtiontalouden kannalta varsin pieniksi. Esimerkiksi vuonna 2022 Ruotsin omaishoitoraha maksoi 168 miljoonaa kruunua. Suomen väestöön suhteutettuna tämä vastaisi runsasta kahdeksaa miljoonaa euroa. Aloitteessa esitetty malli on kuitenkin Ruotsin käytäntöä rajatumpi, mikä vähentäisi kustannuksia entisestään. 

Saattohoitovapaan taloudellisia vaikutuksia Suomen oloissa on avattu Seppo Koskisen selvityksessä saattohoidon ajalta läheiselle maksettavasta etuudesta. Jos saattohoitovapaalta maksettaisiin erityishoitorahaa vastaava määrä 30 päivältä, olisi kustannusarvio 5,8 miljoonaa euroa vuodessa. Aloitteessa esitetään oikeutta korvaukseen rajattavaksi 20 työpäivään ja Kelan etuuksissa vastaavasti 24 arkipäivään, joten kustannusvaikutus olisi vielä maltillisempi. 

Kustannuksia voidaan arvioida myös Ruotsin kokemusten perusteella. Jos korvausta maksettaisiin 8 400 saattohoitotilanteessa keskimäärin seitsemän päivää ja korvaus olisi maksettujen erityishoitorahojen mukainen 76,3 euroa/päivä, kustannus olisi arviolta 4,5 miljoonaa euroa vuodessa.  

Tässä aloitteessa esitetään myös, että muissa sitovan hoidon tilanteissa kuin saattohoidossa olisi omaisella oikeus korvaukseen lyhytaikaisista ansiotulojen menetyksistä yhtä työviikkoa vastaavan ajan (viisi työpäivää tai kuusi arkipäivää Kelan etuusjärjestelmässä). Työsopimuslain 4:7 b §:n mukaisesta omaishoitovapaan käytöstä ei ole tarkkaa arviota, mutta se on jäänyt vähäiseksi. Esimerkiksi valtion palvelussuhteessa olevista 80 000 työntekijästä vuonna 2023 omaishoitovapaata piti vain 61 työntekijää.  

Kustannuksia voidaan jälleen arvioida todennäköisin oletuksin. Jos lyhytaikaisen omaishoitorahan käyttö olisi yhtä yleistä kuin saattohoitovapaassa (8 400 henkilöä), sitä käytettäisiin keskimäärin neljä päivää vuodessa ja korvauksen määrä olisi maksettujen erityishoitorahojen mukainen 76,3 euroa/päivä, kustannus olisi arviolta 2,6 miljoonaa euroa vuodessa. 

Näin arvioituna saattohoitorahan ja omaishoitorahan yhteiskustannus olisi bruttona 7,1 miljoonaa euroa vuodessa. Koska tuet ovat erityishoitorahan mukaisesti veronalaista tuloa, palautuisi summasta verotuloina vähintään 20 prosenttia eli 1,4 miljoonaa euroa. Nettokustannukset jäisivät näin yhteensä 5,7 miljoonaan euroon.  

Tämä arvio ei ota kuitenkaan vielä huomioon mahdollisia säästöjä muissa kuluissa. Saattohoitovapaa voisi auttaa vähentämään potilaan sairaudesta ja kuolemasta johtuvia sairauslomia läheisille. Se voisi myös tukea työssä jaksamista pitkällä aikavälillä ja vähentää mielenterveyteen liittyviä sairauspoissaoloja. 

Saattohoitovapaa voisi osaltaan keventää hoitajien työkuormaa saattohoidossa, kun läheiset voisivat esimerkiksi syöttää potilasta ja pitää hänelle seuraa. Se voisi myös joissakin tilanteissa mahdollistaa kotisaattohoidon, mikä voisi tuoda kustannussäästöjä. Kotisaattohoito vastaisi paremmin myös ihmisten toiveisiin, sillä selvä enemmistö ihmisistä haluaa viettää viimeiset hetkensä kotona. 

Vastaavasti omaishoitoraha voisi synnyttää välillisiä säästöjä esimerkiksi siten, että vältytään kalliimmalta sairaalahoidolta. Sitovissa hoivatilanteissa korvauksellinen omaishoitovapaa esimerkiksi perheenjäsenen kotiutuessa sairaalasta voi vähentää kotipalvelun tarvetta. Omaisen jatkuva läsnäolo lisää myös turvallisuutta ja todennäköisesti pienentää jossain määrin esimerkiksi tapaturma- ja infektioriskiä. Lyhytaikainen omaishoitoraha voi myös antaa tilaisuuden järjestellä ratkaisuja läheisen mahdollista pitempiaikaista hoitoa varten. Moni voisi hyötyä esimerkiksi omaishoitolain mukaisesta omaishoidon tuesta, joka hyvin suunniteltuna ja järjestettynä tukisi työntekijää yhdistämään työssäkäyntiä ja läheisen hoitoa. 

Hoitovuorokausien kustannuksissa on suurta vaihtelua, mutta esimerkiksi TAYSissa infektio-osaston keskimääräinen päivähinta vuonna 2020 oli 660 euroa ilman lääkehoitoa. Säästöjä voisi syntyä myös mm. kotihoidon henkilöstökuluista. Ehdotuksella voisi siksi olla välillisesti hyvinvointialueiden kustannuksia hillitsevä vaikutus. 

Muiden Pohjoismaiden kokemusten perusteella saattohoitovapaata hyödyntävät ennen kaikkea naiset. Esimerkiksi Ruotsissa edunsaajista 70 prosenttia on ollut naisia. Ilman oikeutta saattohoitovapaaseen ja -rahaan vastuun saattohoidosta maksaisivat todennäköisesti niin ikään voittopuolisesti naiset. Lakialoitteen voi siksi katsoa parantavan sukupuolten tasa-arvoa työmarkkinoilla ja hoivavastuun tasaisempaa jakautumista. 

Nettovaikutukset työntekijöiden poissaoloihin ovat todennäköisesti maltilliset, sillä jo nyt saattohoito- ja omaishoidon tilanteita kohtaavat läheiset ovat poissa työstä erilaisin perustein. Läheisten nopeampi toipuminen voi myös parhaimmillaan tarkoittaa jopa lisääntynyttä työpanosta ja tuottavuutta verrattuna siihen, että he uupuisivat omaishoidon ja työelämän velvoitteiden yhteensovittamisesta.