Allmänt

Ett av syftena med propositionen (s. 27) är att förtydliga och förenhetliga lagstiftningen om informationshantering inom social- och hälsovården så den är tydlig och begriplig för dem som ska tillämpa den och så att lagstiftningen som helhet överensstämmer med dataskyddsförordningen. Lagstiftningen skapar enligt motiveringen en grund för den fortsatta utvecklingen av lagstiftningen om informationshantering inom social- och hälsovården. Ett ytterligare syfte är att utarbeta lagstiftning för situationer för vilka bestämmelser på lagnivå saknas, det vill säga för behandlingen av journalhandlingar när hälso- och sjukvård ges i samband med socialservice samt personuppgiftsansvaret och ansvaret för bevarandet av kundhandlingar efter det att en tjänstetillhandahållare har avslutat sin verksamhet. 

Ett syfte med propositionen är också att göra det möjligt att i receptcentret lagra uppgifter om en patients mot recept förskrivna medicinering som patienten ska köpa i ett apotek. Sammantaget är enligt propositionsmotiven avsikten att genomföra lagringen av patientens läkemedelsinformation i receptcentret före utgången av 2030. 

De centrala bestämmelserna om behandlingen av kunduppgifter inom social- och hälsovården ska samlas i en lag (lagen om behandling av kunduppgifter inom social- och hälsovården, nedan kunduppgiftslagen) och enligt propositionen (s. 28) i sin helhet bringas i överensstämmelse med kraven i grundlagen och dataskyddsförordningen. 

Grundlagsutskottet konstaterar (GrUU 89/2022 rd, stycke 2) att det inte har något att anmärka mot syftena med regleringen, men påpekar dock att bestämmelserna om behandling av kunduppgifter fortfarande är relativt svårbegripliga. Grundlagsutskottet påpekar (GrUU 89/2022 rd, stycke 3) att det i flera sammanhang har konstaterat att lagstiftningen har blivit mycket ogenomtänkt och svårtydd (se t.ex. GrUU 47/2006 rd, s. 2, GrUU 43/2006 rd, s. 2, GrUU 41/2006 rd, s. 2, och GrUU 25/2005 rd, s. 5). Grundlagsutskottet slår fast (GrUU 89/2022 rd, stycke 3) att det har fäst särskild uppmärksamhet vid att bestämmelserna om behandling av personuppgifter är tungrodda och komplicerade (se t.ex. GrUU 31/2017 rd, s. 4, och GrUU 71/2014 rd, s. 3). Enligt grundlagsutskottet är det klart att EU:s dataskyddslagstiftning är en synnerligen starkt bidragande orsak till den komplicerade regleringen. Grundlagsutskottet anser trots det att social- och hälsovårdsutskottet bör undersöka om det finns något sätt att förtydliga regleringen. 

Social- och hälsovårdsutskottet stöder propositionens syften. Utskottet påpekar dock i likhet med grundlagsutskottet att regleringen är svårbegriplig och föreslår nedan ett flertal förtydliganden. Dessutom föreslås vissa ändringar som gör förhållandet mellan den föreslagna kunduppgiftslagen (lagförslag 1) och annan reglering tydligare. Utskottet fäster allvarlig uppmärksamhet vid att det med anledning av såväl grundlagsutskottets utlåtande som social- och hälsovårdsutskottets utfrågningar har behövts ett stort antal korrigeringar och tillägg i lagförslagen under riksdagsbehandlingen. I en korrekt genomförd lagberedning bör sådana i princip göras under behandlingen i statsrådet. Det bör dessutom reserveras tillräckligt med tid för riksdagens behandling av propositioner. 

Rätt att få information

I 8 kap. i kunduppgiftslagen finns det bestämmelser om rätten att få information och om utlämnande av kunduppgifter till kundens nära anhöriga, tjänsteproducenter och andra myndigheter och aktörer. Enligt propositionens motiv till lagstiftningsordningen (s. 186) tryggas skyddet för privatlivet och självbestämmanderätten för människorna genom bestämmelserna om sekretess och tystnadsplikt för kunduppgifter inom social- och hälsovården samt genom bestämmelserna om behandling av kunduppgifter. En kund kan bestämma om utlämnande av sina kunduppgifter inom social- och hälsovården med hjälp av tillstånd för och förbud mot utlämnande samt med hjälp av förbud som gäller läkemedel som förskrivits till en patient. 

Grundlagsutskottet (stycke 10) anser att denna utgångspunkt fortfarande är motiverad med avseende på skyddet för privatlivet och personuppgifter samt kundens självbestämmanderätt. Utskottet har betonat att detta inte hindrar att det i samtyckeskravet bestäms om undantag och annan rätt att få information på det sätt som föreskrivs exempelvis i 13 § i lagen om patientens ställning och rättigheter (se närmare GrUU 4/2021 rd). Grundlagsutskottet framhåller dock att social- och hälsovårdsutskottet bör försäkra sig om att de föreslagna bestämmelserna som gäller tillstånd för och samtycke till utlämnande av uppgifter är förenliga med EU:s dataskyddsförordning. Bestämmelserna bör också kompletteras med en definition av tillstånd för utlämnande. 

Social- och hälsovårdsutskottet konstaterar att den föreslagna reglering som grundar sig på tillstånd för och förbud mot utlämnande enligt utredning från social- och hälsovårdsministeriet bygger på den gällande lagen om elektronisk behandling av klientuppgifter inom social- och hälsovården (784/2021, bl.a. 18—21 §), som i samband med dess godkännande konstaterades vara förenlig med dataskyddsförordningen. Utskottet föreslår att en definition av tillstånd för utlämnande fogas till definitionerna i 3 § i den föreslagna kunduppgiftslagen. 

Det föreslås vissa begränsningar i rätten att bestämma över information om sig själv. Grundlagsutskottet påpekar (stycke 11) att enligt 53 § 1 mom. i förslaget till kunduppgiftslag har de som deltar i tillhandahållandet av en tjänst som socialvården och hälso- och sjukvården tillhandahåller gemensamt rätt att få och använda sådana kundhandlingar som är nödvändiga för tillhandahållandet av tjänsten. Grundlagsutskottet anser att denna rätt att få uppgifter, som avviker från samtyckeskravet, har motiverats tämligen knapphändigt i propositionen. Social- och hälsovårdsutskottet bör enligt grundlagsutskottet utreda om den föreslagna rätten att få information är nödvändig. 

Grundlagsutskottet noterar (stycke 13) att även om rätten att få information i huvudsak på behörigt sätt är bunden till kravet på nödvändighet, framgår det inte till alla delar av regleringen uttryckligen vem eller vilka som har rätt att få eller lämna ut information. Exempelvis enligt motiveringen till 54 § (s. 111) kan patientuppgifter med stöd av 4 mom. lämnas ut inte bara inom hälso- och sjukvården utan också till de tjänstetillhandahållare som producerar socialtjänster i samband med vilka också hälso- och sjukvård tillhandahålls. Sådana tjänster är till exempel hemvård, omsorgs- och boendetjänster samt institutions- och rehabiliteringstjänster inom missbrukarvården. Social- och hälsovårdsutskottet bör enligt grundlagsutskottet försöka precisera bestämmelserna. 

Enligt uppgifter till social- och hälsovårdsutskottet har avsikten uttryckligen varit att föreskriva om rätten att få information i fråga om en tjänst som socialvårdspersonal och hälso- och sjukvårdspersonal genomför tillsammans, utan att bestämmelsen kopplas till något administrativt begrepp i organisationsstrukturen. I anslutning till många socialvårdstjänster, såsom boende- och institutionsservice, finns yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården. Gemensamma tjänster kan dock tillhandahållas också på annat sätt än inom socialvården. När en gemensam tjänst tillhandahålls samarbetar socialvårdspersonalen och hälso- och sjukvårdspersonalen nära och kan anses ha ett gemensamt användningsändamål för behandlingen av uppgifterna. De som deltar i tillhandahållandet av servicen ska ha heltäckande information om kundens situation för att servicen ska kunna genomföras på ett säkert sätt och patientsäkerheten inte äventyras. I paragrafen begränsas rätten att få information till nödvändiga kunduppgifter, och dessutom kan varje person som deltar i tillhandahållandet av tjänsten endast ha rätt att använda sådana kunduppgifter som är nödvändiga med tanke på arbetsuppgiften och den tjänst som tillhandahålls. Närmare bestämmelser om vilka kunduppgifter yrkesutbildade personer får använda i sina arbetsuppgifter och i sina tjänster utfärdas genom förordning av social- och hälsovårdsministeriet. 

Social- och hälsovårdsutskottet föreslår att 53 § 1 mom. i enlighet med dataskyddsförordningens princip om uppgiftsminimering preciseras så att där avses socialvårdstjänster och hälso- och sjukvårdstjänster som tillhandahålls vid samma verksamhetsställe. Utskottet konstaterar att 54 och 55 § handlar om utlämning av uppgifter mellan tjänstetillhandahållarna och att paragraferna till denna del bör preciseras på det sätt som anges nedan. 

Grundlagsutskottet (stycke 14) påpekar att enligt 66 § 3 mom. 9 punkten i förslaget till kunduppgiftslag har Folkpensionsanstalten och enligt 5 § 1 mom. i lagförslag 8 har Institutet för hälsa och välfärd rätt att få uppgifter och att behandla kunduppgifter i syfte att för den tekniska kvalitetskontrollen av handlingar säkerställa att datastrukturerna är korrekta och interoperabla. Syftet har enligt grundlagsutskottet definierats tämligen vagt, och social- och hälsovårdsutskottet bör precisera regleringen. 

Också biträdande dataombudsmannen påpekade vid social- och hälsovårdsutskottets sakkunnigutfrågning att de uppgifter som anförtrotts Folkpensionsanstalten i 66 § 3 mom. och den övervakningscentral som avses i 4 mom. förutsätter behandling av personuppgifter. I fråga om dessa uppgifter är det nödvändigt att fastställa rollfördelningen vid behandlingen av personuppgifter och att redogöra för de föreslagna behandlingsgrunderna, som ska följa dataskyddsförordningen. De föreslagna uppgifterna förutsätter behandling av kunduppgifter som samlats in i samband med andra personuppgiftsansvarigas verksamhet samt av uppgifter i användningsloggar. Enligt biträdande dataombudsmannen är det viktigt att förtydliga rollerna för att säkerställa de registrerades rättssäkerhet (arbetstagare och kunder eller patienter). 

Enligt uppgifter från social- och hälsovårdsministeriet kräver de ovannämnda synpunkterna betydande tilläggsutredningar som inte kan genomföras i samband med riksdagsbehandlingen av den nu aktuella propositionen. Utskottet föreslår i detta sammanhang att de punkter som gäller de nya uppgifter som föreslås för Folkpensionsanstalten i 66 § 3 mom. och för övervakningscentralen i 4 mom. stryks. Ansvaret för dessa uppgifter ligger i princip hos de personuppgiftsansvariga och tillsynsmyndigheterna, så strykningen av dessa punkter försvagar inte uppföljningen eller tillsynen jämfört med nuläget. Utskottet föreslår också att Institutet för hälsa och välfärds uppgift att svara för uppföljningen av att de uppgifter och datastrukturer som ska lagras i de riksomfattande informationssystemtjänsterna är korrekta stryks i 2 § 1 mom. 4 b-punkten och 5 § 1 mom. i lagförslag 8, eftersom också den uppgiften kräver ytterligare beredning. Utskottet betonar att det fortsatta utredningsarbetet i anslutning till dessa uppgifter bör inledas utan dröjsmål. 

Minderårigas rätt att förbjuda att deras uppgifter lämnas ut till vårdnadshavaren

I 51 § i den föreslagna kunduppgiftslagen finns bestämmelser om minderårigas rätt att förbjuda att deras uppgifter lämnas ut till vårdnadshavaren. I 1 mom. föreskrivs det liksom i den gällande lagen om rätten för en minderårig patient att förbjuda att uppgifter om honom eller henne lämnas ut, när han eller hon med beaktande av sin ålder och utvecklingsnivå kan fatta beslut om vården. I 2 mom. finns en motsvarande bestämmelse om förbudsrätt för minderåriga klienter inom socialvården, som bygger på redan gällande reglering. 

Grundlagsutskottet noterar (stycke 16) att enligt det föreslagna 51 § 2 mom. om socialvård kan en minderårig inte förbjuda att uppgifter som gäller honom eller henne lämnas ut till vårdnadshavaren, någon annan laglig företrädare eller någon annan som har rätt att få uppgifterna, om det klart strider mot den minderåriges intresse. Motsvarande avgränsning har inte gjorts i 1 mom. Grundlagsutskottet anser att social- och hälsovårdsutskottet bör överväga att införa motsvarande avgränsning i bestämmelsen om hälso- och sjukvård i 1 mom. 

Social- och hälsovårdsutskottet bör enligt grundlagsutskottet (stycke 18) fästa särskild uppmärksamhet vid situationer där utlämnande av uppgifter om en minderårig till vårdnadshavaren oberoende av den minderåriges förbud kan medföra hot om fysiskt våld mot den minderårige. Social- och hälsovårdsutskottet bör alltså enligt grundlagsutskottet fästa särskild uppmärksamhet vid definitionen av avvikelse från förbudsrätten och vid förfarandet när en avvikelse görs. 

Social- och hälsovårdsutskottet konstaterar att bestämmelserna i lagförslaget motsvarar den gällande lagen om patientens ställning och rättigheter (785/1992, nedan patientlagen) och lagen om klientens ställning och rättigheter inom socialvården (812/2000). Utgångspunkterna för barnets rätt att förbjuda att uppgifter lämnas ut till vårdnadshavaren är olika inom socialvården och hälso- och sjukvården till följd av tjänsternas olika karaktär. Utgångspunkten inom hälso- och sjukvården är bedömningen av barnets förmåga att självt besluta om vården. Bedömningen ska alltid göras i förhållande till det ärende som behandlas inom hälso- och sjukvården. I praktiken ska bedömningen alltså göras separat för varje besök eller vårdperiod. Förbudsrätten förutsätter att en yrkesutbildad person har bedömt att barnet har förmåga att självt besluta om vården, till skillnad från det som gäller för socialvårdsärenden. Om barnet enligt bedömningen inte har förmåga fatta beslut om vården, kan barnet inte heller förbjuda att uppgifter lämnas till vårdnadshavaren. En yrkesutbildad person inom hälso- och sjukvården ska vid behov göra en barnskyddsanmälan enligt 25 § i barnskyddslagen, om behovet av vård och omsorg, omständigheter som äventyrar barnets utveckling eller barnets eget beteende kräver att behovet av barnskydd utreds. 

Utskottet konstaterar att en ändring av regleringen så att patientuppgifter kan lämnas till vårdnadshavaren trots att ett barn som självt kan besluta om vården förbjudit det är en anmärkningsvärt stor ändring jämfört med nuläget och att den till sina konsekvenser för tjänsterna är mer omfattande än endast en ändring som hänför sig till behandlingen av personuppgifter. Ändringen är betydelsefull med tanke på barnets självbestämmanderätt och också med tanke på verksamhetssätten inom hälso- och sjukvården. Med tanke på barnets bästa ska man utöver vårdnadshavarens rätt att få information och vårdnadshavarens uppgifter också beakta barnets rätt att uträtta ärenden inom hälso- och sjukvården konfidentiellt. Som grundlagsutskottet konstaterar i sitt utlåtande, bör man fästa särskild uppmärksamhet vid definitionen av avvikelse från förbudsrätten och vid förfarandet när en avvikelse görs. 

Social- och hälsovårdsutskottet anser att det inte är motiverat att i samband med riksdagsbehandlingen göra en så betydande ändring i det etablerade rättsläget, utan beredningen förutsätter en omsorgsfull bedömning av om det finns vägande skäl att till denna del ändra de grundläggande principerna för en reglering som påverkar tillhandahållandet av tjänsterna. 

Utskottet uttrycker dessutom oro över att det har uppstått problem vid elektronisk utlämning av patientuppgifter om minderåriga via Kanta-tjänsten i situationer där åtkomsten till uppgifter grundar sig på samtycke eller annan lagstadgad rätt för vårdnadshavaren att få uppgifter. Utskottet anser det vara viktigt att Kanta-tjänstens och de övriga patientdatasystemens funktion utvärderas och att behövliga funktionella ändringar görs för att den minderårige själv och den minderåriges vårdnadshavare ska få smidig tillgång till de uppgifter som de har lagstadgad rätt till. 

Tekniskt gränssnitt

Grundlagsutskottet (stycke 19 och 20) fäster uppmärksamhet vid bestämmelserna om tekniskt gränssnitt i 57 § 1 mom. i den föreslagna kunduppgiftslagen. Den rätt att få uppgifter som avses i 53—55 och 64 § får tillgodoses med hjälp av ett tekniskt gränssnitt efter det att existensen av en vårdrelation eller klientrelation mellan patienten eller socialvårdsklienten och den som framställt begäran om utlämnande har säkerställts datatekniskt. Enligt motiveringen (s. 116) tillgodoses rätten att få information med hjälp av de riksomfattande informationssystemtjänsterna redan för närvarande med hjälp av ett tekniskt gränssnitt, även om det inte har funnits några särskilda bestämmelser om detta. Rätten att få uppgifter med hjälp av ett tekniskt gränssnitt gäller enligt hänvisningen i det föreslagna 57 § 1 mom. också den rätt att få uppgifter av penninginstitut som avses i 64 § 2 mom. Vid ett förfarande enligt den bestämmelsen förutsätts det för att få uppgifter att en skriftlig begäran som grundar sig på ett beslut framställs till penninginstitutet. Innan begäran framställs ska kunden underrättas om den. 

Grundlagsutskottet menar att det inbördes förhållandet mellan bestämmelserna är oklart. Grundlagsutskottet anser (stycke 22) att det inbördes förhållandet mellan 57 § 1 mom. och 64 § 2 mom. måste förtydligas och preciseras så att det tydligt framgår av bestämmelserna att förfarandet enligt 64 § 2 mom. också gäller utlämnande av uppgifter via ett tekniskt gränssnitt. Det här är ett villkor för att lagförslag 1 ska kunna behandlas i vanlig lagstiftningsordning. 

Också sakkunniga har lyft fram problem i 57 § om tekniskt gränssnitt. Innehållet i paragrafen har ansetts delvis vara rentav vilseledande. Paragrafen har ansetts problematisk också i förhållande till informationshanteringslagen (906/2019). 

Enligt uppgift till utskottet lämpar sig informationshanteringslagen inte som sådan för att reglera tillgången till information inom social- och hälsovården. Bestämmelserna om behandling av kunduppgifter är specialbestämmelser i förhållande till informationshanteringslagen, så utskottet föreslår att 57 § 2 mom. stryks. 

I anslutning till detta föreslår utskottet utifrån en utredning från social- och hälsovårdsministeriet att det i 57 § i stället för om ett tekniskt gränssnitt föreskrivs om tillgodoseendet av rätten att få information med hjälp av riksomfattande informationssystemtjänster och något annat gemensamt informationssystem som tillhandahållarna av tjänster använder. Paragrafen gör det enligt utredning möjligt att lämna ut uppgifter med hjälp av riksomfattande informationssystemtjänster på samma sätt som den gällande regleringen. Dessutom kan uppgifterna fås med hjälp av tjänstetillhandahållarnas gemensamma informationssystem. Utskottet konstaterar att avsikten med bestämmelsen inte är att skapa nya rättigheter att få uppgifter eller behörighet att inrätta nya informationssystem. Den rätt att få uppgifter som avses i regleringen kan tillgodoses exempelvis i Nylands välfärdsområdes, Helsingfors stads och HUS-sammanslutningens lagstadgade gemensamma informationssystem. 

Enligt erhållen utredning förtydligar regleringen nuläget, där utlämnandet av uppgifter ur de riksomfattande informationssystemtjänsterna har reglerats annorlunda än utlämnande på annat sätt. Förutsättningarna för rätten att få uppgifter är desamma oberoende av om rätten tillgodoses med hjälp av riksomfattande informationssystemtjänster eller något annat gemensamt informationssystem. Förutsättningen är att det finns ett datatekniskt säkerställd vårdrelation eller klientrelation. I fråga om en person som behandlar kunduppgifter ska rätten att få information begränsas till de nödvändiga kunduppgifter som personen med stöd av 9 § och bestämmelser som utfärdats med stöd av den har rätt att använda. Dessutom ska kundens tillstånd för eller förbud mot utlämnande samt andra skyddsåtgärder enligt propositionen iakttas, såsom uppföljning av utlämnande och användning av kunduppgifter samt informationssystemens informationssäkerhetskrav. 

Utskottet föreslår med anledning av grundlagsutskottets utlåtande att också förhållandet mellan 57 och 64 § förtydligas så att hänvisningen till 64 § stryks i 57 § 1 mom., varvid bestämmelserna i 57 § blir tillämpliga endast inom social- och hälsovården. Dessutom föreslås det att bestämmelserna om tillhandahållare av social- och hälsovårdstjänster och yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården i 64 § 1 mom. flyttas till 53 och 55 §, varvid rätten att få uppgifter enligt 64 § endast gäller andra aktörer än aktörerna inom social- och hälsovården. 

Beredningen av bestämmelserna om det tekniska gränssnittet förutsätter en omsorgsfull bedömning av genomförandet och den eventuella anknytande teknisk förbindelsen. Det eventuella behovet av en teknisk förbindelse togs upp också vid utskottets sakkunnigutfrågning. Utskottet betonar att den fortsatta beredningen av detta bör inledas utan dröjsmål. 

Förvaringstider

Enligt 12 § 2 mom. i patientlagen föreskrivs angående förande av journalhandlingar samt förvaring av dem och prov och modeller som avses i 1 mom. samt om förvaringstiderna enligt användningsändamålet närmare genom förordning av social- och hälsovårdsministeriet. Dessa handlingar, prov och modeller får förvaras också efter den i förordning av social- och hälsovårds-ministeriet föreskrivna förvaringstiden har gått ut, om det är nödvändigt för att ordna och tillhandahålla vård för patienten. Bestämmelser om varaktig förvaring av handlingar finns enligt 3 mom. i arkivlagen (832/1994). Bestämmelser om förvaringstiderna för klienthandlingar inom socialvården finns i bilagan till lagen om klienthandlingar inom socialvården (254/2015). 

Enligt 23 § i den förslagna kunduppgiftslag ska kundhandlingar i original samt sådana prov och modeller av organ som uppkommer vid undersökning och vård av en patient och som innehåller biologiskt material bevaras den tid som anges i bilagan. I lagförslaget föreslås således bestämmelser om bevaringstider på lagnivå, det vill säga i en bilaga till kunduppgiftslagen. Dessutom föreslås det att bestämmelserna om förvaringstider uppdateras och förtydligas. Dessutom bringas bestämmelserna om förvaringstider i överensstämmelse med dataskyddsförordningen bland annat i fråga om principen om uppgiftsminimering när det gäller ändamålen för ordnandet och tillhandahållandet av social- och hälsovård, men å andra sidan med beaktande av kundernas behov av att få tillgång till sina egna kunduppgifter även en längre tid efter det att vården eller tjänsten eller ärendet inom socialvården har avslutats. 

Grundlagsutskottet har fäst uppmärksamhet vid bestämmelserna om förvaringstider. Enligt grundlagsutskottet är varaktig lagring av uppgifter inte förenlig med skyddet för personuppgifter om det inte är befogat av skäl som är kopplade till informationssystemets art eller syfte (se GrUU 31/2017 rd). Information som delvis är oförändrad eller ändras långsamt och som inte uppdateras bara för att tiden gått och som behövs för att uppgifter ska kunna skötas kan enligt utskottets uppfattning lagras varaktigt (GrUU 54/2010 rd). Grundlagsutskottet har understrukit att framför allt lagringstiden för känsliga uppgifter ska vara begränsad på så sätt att uppgifterna bara får finnas lagrade så länge det är nödvändigt för att fullfölja det syfte för vilket uppgifterna har registrerats (se t.ex. GrUU 31/2017 rd, s. 5, och GrUU 13/2017 rd, s. 6). Grundlagsutskottet har till exempel ansett att en förvaringstid på fem år för känsliga uppgifter är lång (GrUU 51/2018 rd, s. 16, och GrUU 13/2017 rd, s. 6). 

Social- och hälsovårdsutskottet måste enligt grundlagsutskottet (stycke 25) särskilt försäkra sig om att de föreslagna långa lagringstiderna är nödvändiga. 

Enligt utredning till social- och hälsovårdsutskottet baserar sig förvaringstiderna på en värdering som gjordes under beredningen av propositionen. I samband med detta utreddes social- och hälsovårdsexperternas åsikter om behovet av att förvara kundhandlingar. Värderingen gjordes i ett av social- och hälsovårdsministeriet samordnat samarbete mellan organisationer och sakkunniga inom social- och hälsovården. En utgångspunkt vid värderingen var att bedöma till vilka delar de nuvarande långa förvaringstiderna i synnerhet för journalhandlingar kan förkortas, med beaktande av grundlagsutskottets tidigare utlåtandepraxis och dataskyddsförordningens princip om uppgiftsminimering. 

Vid värderingen och under beredningen av propositionen var det klart att det ur medicinsk synvinkel är nödvändigt att bevara journalhandlingarna så länge patienten lever. De föreslagna långa förvaringstiderna är därför nödvändiga för att det mål för vilket uppgifterna har lagrats ska nås. Handlingar som hänför sig till medicinsk genetik och sällsynta sjukdomar avviker från andra journalhandlingar, eftersom de inte bara är av betydelse för patientens egen vård utan också för dennes avkomlingar. Därför har det föreslagits att de ska förvaras varaktigt. 

Utskottet anser dock att det är motiverat att regelbundet bedöma behovet av att bevara varaktigt förvarade uppgifter och föreslår att paragrafen kompletteras till denna del. Utskottet föreslår vissa tekniska ändringar i uttrycken och strukturen i bilagan om förvaringstider för att göra det lättare att tolka och tillämpa bilagan. 

Behandling av patientuppgifter i Nyland

I samband med social- och hälsovårdsreformen fogades till lagen om genomförande av reformen av social- och hälsovården och räddningsväsendet och om införande av den lagstiftning som gäller reformen (616/2021, nedan införandelagen) en temporär 64 a §. Enligt den har en myndighet som ordnar och tillhandahåller hälso- och sjukvårdstjänster för ett välfärdsområde, Helsingfors stad och HUS-sammanslutningen och den som handlar för dess räkning och som vårdar en patient i landskapet Nyland trots sekretessbestämmelserna rätt att få och använda patientuppgifter hos den behöriga myndighet i ett annat välfärdsområde i Nyland och i Helsingfors stad och HUS-sammanslutningen som svarar för ordnandet av hälso- och sjukvårdstjänster i den omfattning som vården av patienten kräver. Patienten har rätt att förbjuda utlämnandet av sina uppgifter. Regleringen grundar sig på de bestämmelser om behandling av patientuppgifter i ett gemensamt register inom sjukvårdsdistriktet och som avses i den 9 § i hälso- och sjukvårdslagen (1326/2010) som gällde före reformen. 

Införandelagens temporära 64 a § är i kraft till utgången av 2025. Den nu föreslagna regleringen ändrar inte den gällande regleringen i fråga om behandlingen av uppgifter i Nyland. Det innebär att behandlingen av uppgifter i Nyland från och med ingången av 2026 ska ske i enlighet med den allmänna regleringen utan några undantagsbestämmelser. 

Utskottet konstaterar att den gällande temporära regleringen om behandling av uppgifter i Nyland uttryckligen har godkänts som temporär reglering och att den inte var avsedd som en permanent lösning när den infördes. Också grundlagsutskottet har bedömt det som en temporär lösning. 

Sakkunniga har dock framfört kritiska åsikter om att propositionen inte på ett bestående sätt löser att det genom särlösningen för Nyland är svårt att få till en smidig användning av patientuppgifter mellan Nylands välfärdsområden, Helsingfors stad och HUS-sammanslutningen. Utlämnande som grundar sig på rätten att ge tillstånd för eller förbjuda utlämnande skulle efter att den temporära regleringen upphört att gälla äventyra klient- och patientsäkerheten, försvåra integrationen av vården och försätta medborgarna i ojämlik ställning. 

Utskottet upprepar sin tidigare ståndpunkt (ShUB 9/2022 rd, s. 5—6) och fäster allvarlig uppmärksamhet vid att den nu föreslagna behandlingen av patientuppgifter i Nyland under giltighetstiden för den nu föreslagna temporära regleringen måste lösas på ett hållbart sätt genom bestämmelser som gäller tills vidare så att yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården har smidig tillgång till uppgifter som är väsentliga för patientsäkerheten, med respekt för patientens dataskydd. Utskottet föreslår ett uttalande om detta. (Utskottets förslag till uttalande)