Yleisperustelut

Yleistä

Kuten esityksen perusteluissa todetaan, ovat elinsiirrot erittäin kustannusvaikuttavia hoitoja. Elinluovuttajien puutteen vuoksi niitä tehdään kuitenkin liian vähän tarpeeseen nähden. Suomessa on elinsiirtojonoissa yli 300 ihmistä ja vuosittain noin 5—10 prosenttia jonottavista ihmisistä kuolee siksi, että heille ei ole löytynyt ajoissa siirrettävää elintä. Osittain tämä johtuu voimassa olevista säännöksistä, jotka esityksen perustelujen mukaan asettavat vainajan elinsiirtoa koskeneen oletetun mielipiteen ja hänen omaistensa näkemykset lähes yhtä tärkeään asemaan, koska omaisilla on oikeus kieltää luovutus silloin, kun vainajan omaa mielipidettä ei tunneta tai sitä ei ole. Vuonna 2008 estyi perusteluissa esitetyn arvion mukaan ainakin 15 elinluovutusta omaisten kiellon vuoksi. Esitettyjen lainmuutosten jälkeen arvioidaan siirteen saajia olevan vuosittain noin 30—70 enemmän kuin nykyisin. Sosiaali- ja terveysvaliokunta pitää tärkeänä, että elinsiirtojen määrää pyritään eri keinoin lisäämään.

Irrottaminen kuolleelta

Valiokunta pitää perusteltuna sitä, että päätös elinten irrottamisesta toisen henkilön sairauden tai vamman hoitoa varten tehdään lakiehdotuksen mukaan vainajan elinaikanaan ilmaiseman tahdon tai oletetun tahdon mukaisesti. Niissä maissa, joissa irrottaminen perustuu vainajan oletettuun suostumukseen eikä omaisilla ole oikeutta kieltää irrottamista, on selvästi enemmän elinluovuttajia kuin Suomessa.

Perustuslakivaliokunta on lausunnossaan katsonut, että sääntelyä on täydennettävä siten, että ennen elimien, kudoksien ja solujen irrottamista pyritään mahdollisuuksien mukaan selvittämään vainajan oma, elinaikanaan mahdollisesti ilmaisema käsitys asiasta esimerkiksi hänen lähiomaisiltaan tai muilta läheisiltään.

Hallituksen esityksen perustelujen mukaan vainajan suostumus luovutukseen voidaan olettaa, ellei vainajan lähimmäksi omaisekseen nimeämään henkilöön saada yhteyttä. Hallituksen esityksenkin lähtökohtana on näin ollen vainajan elinaikaisen käsityksen tiedusteleminen hänen omaisiltaan ja läheisiltään.

Sosiaali- ja terveysvaliokunta ehdottaa perustuslakivaliokunnan lausunnon perusteella 1. lakiehdotuksen 9 §:n muuttamista siten, että ennen elinten irrottamista on mahdollisuuksien mukaan selvitettävä vainajan oma elinaikainen käsitys asiasta. Sosiaali- ja terveysvaliokunta toteaa, että näissä tilanteissa on pyrittävä selvittämään nimenomaan vainajan elinaikanaan ilmaisemaa tai oletettua mielipidettä eikä omaisten tai läheisten henkilökohtaista näkemystä asiasta. Luotettava selvitys voidaan yksittäistapauksessa saada myös muulta henkilöltä kuin vainajan lähiomaiselta tai muulta läheiseltä. Valiokunta korostaa, että luovutus voidaan toteuttaa, jos vainajan elinaikaista mielipidettä ei luovutuksen toteuttamiseen käytettävissä olevan ajan kuluessa pystytä selvittämään.

Perustuslakivaliokunnan lausunnon mukaan säännösehdotusta on tarkistettava myös siten, että alaikäisen vainajan elinaikanaan ilmaisema mielipide on toimenpiteen kannalta ratkaiseva, jos hän on ikänsä ja kehitystasonsa perusteella kykenevä antamaan suostumuksensa tai kieltämään toimenpiteen. Valiokunta ehdottaa 9 §:n 2 momentin muuttamista perustuslakivaliokunnan edellyttämällä tavalla ja momentin jakamista 2 ja 3 momenteiksi. Ehdotettu muutos tarkoittaa, että asiasta elinaikanaan päättämään kyenneen alaikäisen elimien ja kudosten luovutus tapahtuu 9 §:n 1 momentin mukaisesti. Muussa tapauksessa irrottaminen edellyttää, ettei huoltaja vastusta toimenpidettä.

Elävät luovuttajat

Luovuttajien määrää voidaan jossain määrin lisätä myös vähentämällä luovuttajalle koituvia hoitokuluja ja ansionmenetyksiä. Valiokunta pitää perusteltuna ehdotettua luovuttajan tutkimuksen ja hoidon säätämistä maksuttomaksi ja sairausvakuutuslain muuttamista siten, että luovuttajan sairauspäiväraha voidaan maksaa työnantajalle, jos työntekijälle maksetaan palkkaa luovutuksen aiheuttaman sairausloman ajalta. Valiokunta toteaa, että elinluovutuksen vuoksi maksettavassa päivärahassa ei ole lainkaan omavastuuaikaa ja korvausta voidaan maksaa työnantajalle sairausvakuutuslain 8 luvun 7 §:n estämättä kaikilta arkipäiviltä.

Valiokunta pitää tarpeellisena, että pikaisesti selvitetään mahdollisuudet koko ansionmenetyksen korvaamiseen luovuttajalle tai hänelle palkan maksaneelle työnantajalle esimerkiksi tartuntatautilainsäädännössä sovellettavan korvauskäytännön mukaisesti.

Tiedottaminen ja koulutus

Valiokunta pitää tärkeänä, että lainmuutoksesta ja elinluovutusten merkityksestä annetaan kansalaisille oikeaa ja asiallista tietoa, joka mahdollistaa asian omakohtaisen pohdinnan, keskustelun ja mielipiteen muodostamisen. Viranomaisten lisäksi kansalaisjärjestöjen aktiivinen toiminta on avainasemassa keskustelun herättämisessä.

Lainmuutos edellyttää myös mahdollista luovuttajaa hoitavan henkilökunnan täydennyskoulutusta. Henkilökuntaa on ohjattava ja valmennettava muun muassa omaisten informoimiseen ja vainajan elinaikaisen tahdon selvittämiseen asianmukaisella tavalla. Sekä henkilökunnan koulutuksessa että omaisten informoinnissa on korostettava vainajan elinaikaisen tahdon ratkaisevaa merkitystä luovutuksen toteuttamisen kannalta.

Valiokunta toteaa, että lainsäädäntömuutosten lisäksi on elinten saatavuuden lisäämiseksi tarpeen edelleen kiinnittää huomiota luovutussairaaloiden toiminnan kehittämiseen esimerkiksi mahdollisten luovuttajien tunnistamiseksi nykyistä paremmin.

Aloitteet

Valiokunta on hyväksynyt 1. lakiehdotuksen 9 §:n valiokunnan mietinnön mukaisesti muutettuna ja muilta osin hallituksen esityksen mukaisena. Tämän vuoksi valiokunta ehdottaa, että aloitteet hylätään.